Harteraad vertelt expertisecentra wat belangrijk is voor patiënten

Acht universitair medische centra (UMC’s) willen dit jaar een expertisecentrum worden. Ze willen excellente zorg leveren aan mensen met een bijzondere hart- of vaataandoening. Harteraad helpt mee in de toekenning van deze expertisecentra en adviseert de centra over wat belangrijk is voor patiënten.

Maar liefst drie van deze ziekenhuizen willen zich richten op (een vorm van) cardiomyopathie. Reden voor ons om VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) een vragenlijst uit te laten zetten. Daaruit komt onder andere naar voren dat de UMC’s opvallend weinig vragen naar de mening van patiënten. Ook kan de informatievoorziening beter, door goede bronnen en de patiëntenverenigingen te noemen.

Veel verschillende UMC’s in Nederland bieden zorg aan mensen met cardiomyopathie. Een overzicht van welke zorg in welk centrum geboden wordt, zou meer inzicht geven aan patiënten.

Uiteraard zijn wij benieuwd welke centra uiteindelijk door alle beoordelingsrondes komen.

Meer informatie over expertisecentra voor zeldzame aandoeningen lees je op de site van VSOP.

In ons magazine Vida, dat 15 april verschijnt, besteden we uitgebreid aandacht aan zeldzame aandoeningen op het gebied van hart en vaten.

01-02-2018