Het College van Ervaringsdeskundigen

Het wordt steeds belangrijker om patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Zo kan onderzoek goed aansluiten bij de dagelijkse praktijk en bijdragen aan zorgverbeteringen die er echt toe doen. Daarom heeft Harteraad het College van Ervaringsdeskundigen. De leden van het College worden betrokken in alle fasen van het onderzoek.

Activiteiten zijn:

  • onderzoekers inspireren
  • onderzoekers adviseren
  • subsidiegevers adviseren

De leden
Alle 12 leden van het College van Ervaringsdeskundigen (het College) zijn zelf hart- of vaatpatiënt. Er zitten mannen en vrouwen in het College met grote diversiteit in leeftijden en persoonlijke ervaringen met hart- en vaataandoeningen. Ze adviseren en inspireren sinds 2012 onderzoekers en subsidiegevers. Zowel voor patiënten als onderzoekers levert dit waardevolle ervaringen op.

Onderzoekers waarderen de inzet van leden van het College bij hun onderzoek, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van leden bij een vergadering, omdat dit hen helpt hun doel goed voor ogen te houden. Adviezen bij een (concept) onderzoeksvoorstel ervaren onderzoekers als nuttig en bruikbaar, omdat leden van het College een scherp oog hebben voor belangrijke uitkomstmaten voor patiënten en bijvoorbeeld de haalbaarheid van een studieopzet.

Lees enkele verhalen van leden van het College over hun bijdrage.

Bernard Scholten: “De wetenschapper blijft bij de les”
Ik ben als beroerte-patiënt lid van het College. Voor mij is dit een kans om mijn opgedane ervaring zo te vertalen dat de onderzoeker de positie van de patiënt niet uit het oog verliest. Ik ervaar dat de wetenschapper zo bij de les blijft.

Marianne Salm: “Kijk, daar doen we het nu voor!”
In 2006 werd bij toeval een aneurysma van de thorax-aorta bij mij ontdekt. Ik ben geopereerd en sindsdien heb ik mij als vrijwilliger bij Harteraad voor verschillende projecten ingezet. Ik heb scheikunde gestudeerd en affiniteit met onderzoek. Ik vind het enorm belangrijk dat het onderzoek goed aansluit bij de praktijk van de patiënt. Als ik merk dat een onderzoeker de maatschappelijke relevantie van het onderzoek benadrukt, dan denk ik: “Kijk daar doen we het nu voor! Hij heeft er over nagedacht en gesproken met collega’s.”

Annemieke Lenselink: “Ons werk leidt tot verrassende inzichten”
In mijn eerdere carrière heb ik voor verschillende internationale organisaties gewerkt. Nadat ik een beroerte kreeg ben ik mij als vrijwilliger gaan inzetten voor Harteraad. Ik heb gemerkt dat het perspectief van degene die het onderzoek opzet heel erg kan verschillen van het perspectief van de patiënt die aan dat onderzoek mee doet of baat kan hebben bij de uitkomsten ervan. Het College brengt die verschillen voor het voetlicht en dat leidt soms tot verrassende inzichten bij onderzoekers.
In 2017 ging Annemieke als ervaringsdeskundige naar een wetenschappelijke conferentie in Washington. Haar ervaringen zie je in deze video.

 

Patiëntenparticipatie in onderzoek

Ons ideaalbeeld is dat in al het hart- en vaatonderzoek patiënten en hun naasten zodanig worden betrokken, dat dit onderzoek optimaal bijdraagt aan onze missie: minder mensen krijgen, lijden of overlijden aan hart- en vaatziekten. Maar hoe doe je dat?

In dit document geven we informatie over patiëntenparticipatie in onderzoek, wat Harteraad hierbij belangrijk vindt en hoe Harteraad onderzoekers hierbij kan ondersteunen. Ook geven we enkele tips en verwijzingen die helpen bij het invulling geven aan patiëntenparticipatie in onderzoek.

Vragen?
Heb je vragen? Neem dan contact op met Inge Schalkers via e-mail of telefonisch op 088 – 11 11 625 / 06 – 646270792.

Patiënten betrekken bij je onderzoek?

Heb je als onderzoeker interesse in de inzet van leden van het College voor je onderzoek? Vraag dan advies aan het College.

Interesse als patiënt of naaste?

Wil je jouw ervaringen inzetten als ervaringsdeskundige en een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek? Lees over wat lid zijn van het College inhoudt en meld je aan. Het College kan altijd versterking gebruiken.