Onderzoek

Hart- en vaataandoeningen zijn gelukkig steeds beter behandelbaar, niet in de laatste plaats dankzij wetenschappelijk onderzoek. De impact van het leven met hart- en vaatziekten is desondanks groot en de ervaringen van mensen met deze ziekten zijn voor onderzoek waardevol. Daarom stimuleert Harteraad patiëntenparticipatie in cardiovasculair onderzoek.

Patiënten betrekken

Het wordt steeds belangrijker om patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek en subsidiegevers verwachten dit ook. Zo kan onderzoek goed aansluiten bij de dagelijkse praktijk en bijdragen aan zorgverbeteringen die er echt toe doen. Op verschillende manieren kan Harteraad onderzoekers helpen bij het organiseren van patiëntenparticipatie in hun onderzoek. We kunnen bijvoorbeeld persoonlijk advies geven over de vorm en het moment van patiëntenparticipatie in jouw project. Daarnaast kun je als onderzoeker gebruik maken van het College van Ervaringsdeskundigen en het Hart&Vaatpanel.

College van Ervaringsdeskundigen

Het College van Ervaringsdeskundigen (het College) is in 2012 opgericht en heeft als belangrijkste doel om onderzoekers te inspireren en adviseren vanuit patiënten perspectief. Zowel voor patiënten als onderzoekers levert dit waardevolle ervaringen op. Alle 12 leden van het College zijn zelf hart- of vaat patiënt. Er zitten mannen en vrouwen in het College met grote diversiteit in leeftijden en persoonlijke ervaringen met hart- en vaataandoeningen.

Onderzoekers waarderen de inzet van leden van het College bij hun onderzoek, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van leden bij een projectvergadering, omdat dit hen helpt hun doel goed voor ogen te houden. Adviezen bij een (concept) onderzoeksvoorstel ervaren onderzoekers als nuttig en bruikbaar, omdat leden van het College een scherp oog hebben voor belangrijke uitkomstmaten voor patiënten en bijvoorbeeld de haalbaarheid van een studieopzet.

Annemieke Lenselink: “Ons werk leidt tot verrassende inzichten

In mijn eerdere carrière heb ik voor verschillende internationale organisaties gewerkt. Nadat ik een beroerte kreeg ben ik mij als vrijwilliger gaan inzetten voor Harteraad. Ik heb gemerkt dat het perspectief van degene die het onderzoek opzet heel erg kan verschillen van het perspectief van de patiënt die aan dat onderzoek mee doet of baat kan hebben bij de uitkomsten ervan. Het College brengt die verschillen voor het voetlicht en dat leidt soms tot verrassende inzichten bij onderzoekers.

In 2017 ging Annemieke als ervaringsdeskundige naar een wetenschappelijke conferentie in Washington. Haar ervaringen zie je in deze video.

Patiënten betrekken bij je onderzoek?

Heb je als onderzoeker interesse in de inzet van leden van het College voor je onderzoek? Vraag dan advies aan het College. 

Interesse als patiënt of naaste?

Wil je jouw ervaringen inzetten als ervaringsdeskundige en een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek? Lees over wat lid zijn van het College inhoudt en meld je aan. Het College kan altijd versterking gebruiken.

Hart&Vaatpanel

In het Hart&Vaatpanel zitten bijna 2500 mensen die persoonlijk ervaring hebben met hart- en vaataandoeningen of een verhoogd risico hebben op hart- en vaataandoeningen. Zij zijn bereid om op uitnodiging een vragenlijst in te vullen over onderwerpen die raken aan gezondheid en (leven met) hart- en vaataandoeningen.

Harteraad gebruikt het panel om te achterhalen wat onze achterban belangrijk vindt en wat hun ervaringen zijn om hun belangen goed te kunnen behartigen. Ook voor zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers is de mening van patiënten en hun naasten belangrijk. Daarom bieden wij externe organisaties en onderzoeksinstituten de mogelijkheid om gebruik te maken van ons panel. Daarbij is het belangrijk dat:

  • De vragenlijst goed leesbaar en begrijpelijk is voor patiënten;
  • Leden van het panel goed worden geïnformeerd over het doel van de vragenlijst;
  • Er duidelijk wordt gecommuniceerd bij wie panelleden terecht kunnen voor vragen over het onderzoek of de vragenlijst;
  • Leden achteraf geïnformeerd worden over de uitkomsten van de vragenlijst en het onderzoek.

Interesse om het Hart&Vaatpanel in te zetten bij jouw project of onderzoek? Neem dan contact op met Inge Schalkers

Meer informatie