diagnosegroepen

Harteraad wil patiënten met een specifieke aandoening een plek bieden voor aandoening gerichte uitwisseling van informatie en ervaringen. Ook willen we de kennis en ervaringen van patiënten gebruiken voor belangbehartiging en om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De diagnosegroepen bestaan uit vrijwilligers die ervaring hebben met dezelfde aandoening en zijn gericht op de behoefte die patiënten met die specifieke aandoening hebben.

Welke diagnosegroepen zijn er?

  • Familiare Hypercholesterolemie (FH)
  • Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen (HCH)
  • Hartritmestoornissen
  • Erfelijke hartaandoeningen
  • Fenomeen van Raynaud
  • Rendu Osler Weber (ROW)
  • Trombose
  • Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV)

Informatievoorziening

Actuele informatie over de aandoening wordt verstrekt via de digitale nieuwsbrief, website, facebook en informatiebijeenkomsten.

Belangrijke thema’s in deze informatievoorziening zijn:

  • aandoening specifieke informatie
  • informatie over behandelmethoden, onderzoek en wetenschappelijke ontwikkelingen
  • informatie en ervaringskennis over en het begeleiden bij het leren omgaan met de aandoening (psychosociale gevolgen, leefstijl, bewegen, stressmanagement)
  • praktische zaken rondom werk en verzekeringen
  • zwangerschap en gezinsproblematiek

Uitwisseling van ervaringen

Door het uitwisselen van ervaringen leren mensen van elkaar hoe zij om moeten gaan met hun aandoening. Het uitwisselen van ervaringen gebeurt via een besloten facebookgroep, telefoon of e-mail. De mogelijkheid bestaat ook om tijdens bijeenkomsten (onder begeleiding) ervaringen uit te wisselen in een groep.

Belangenbehartiging

Om de belangen van mensen met een specifieke aandoening goed te kunnen behartigen is het voor Harteraad belangrijk om te weten wat de ervaringen van deze groep patiënten zijn. Wat zij belangrijk vinden, en wat er beter kan. De input die wij vanuit de diagnosegroepen en hun facebookgroepen krijgen is waardevolle informatie die we gebruiken in projecten, maar ook in gesprekken met bijvoorbeeld ziekenhuizen, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS.

Patiëntenparticipatie bij kwaliteit van zorg

De kennis en ervaringen van patiënten worden steeds vaker ingezet om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Patiënten weten wat het betekent om deze aandoening te hebben. Wat de zorgen en gevolgen van deze aandoening zijn. Vaak hebben deze mensen zelf al een lange weg in de zorg afgelegd voordat zij de juiste diagnose en behandeling hebben gekregen. Hierdoor zijn zij ook bekent met de knelpunten in de zorg waar zij als patiënt tegen aan zijn gelopen. Deze kennis en ervaringen worden ingezet bij de ontwikkeling van medische richtlijnen & standaarden, keurmerken, keuzehulpen & consultkaarten en zorgverbeteringstrajecten.