Naar kinderdagverblijf of school

Een kind met een hartaandoening gaat vaak naar een gewoon kinderdagverblijf of naar een gewone school. Waar moet je als ouder op letten?

Houd bij je keuze voor een kinderdagverblijf of school rekening met de hartafwijking van je kind. Neem de tijd je te oriënteren:
• Wat is de beste omgeving voor jouw kind?
• Hoe houdt de school rekening met beperkingen van je kind?

Een kinderdagverblijf kiezen

Kies een kinderdagverblijf dat voldoet aan de wettelijke kwaliteitseisen. Deze zijn vastgelegd in de Wet kinderopvang.

In het Landelijk Register Kinderopvang en Peuterspeelzalen vind je alle gastouderbureaus, gastouders, kinderdagverblijven, organisaties voor buitenschoolse opvang en peuterspeelzalen die aan de eisen voldoen. Hier vind je ook de richtlijnen voor het veilig en verantwoord toedienen van medicijnen op kinderdagverblijven.

Verpleegkundig kinderdagverblijf

Misschien heeft je kind extra zorg nodig. Denk bijvoorbeeld aan het geven van sondevoeding of specifieke verpleegkundige zorg. Een gewoon kinderdagverblijf biedt dit soort zorg niet, maar een verpleegkundig kinderdagverblijf wel. Dit type kinderdagverblijf biedt opvang en zorg aan kinderen van 0 tot 4 jaar met een chronische of ernstige aandoening.

Om een plek in een verpleegkundig kinderdagverblijf te krijgen, heb je een verwijzing van je kindercardioloog nodig.

Het kinderdagverblijf vraagt een indicatie voor je aan bij je zorgverzekeraar of via de Wet Langdurige Zorg. Bij toekenning van de indicatie, krijg je de kosten vergoed.

Je kind naar de basisschool

Kies een school waar je kind zich thuis voelt en waarbij je als ouder het gevoel krijgt dat je kind in veilige handen is.

Je kind heeft vaak minder energie dan andere kinderen. Hou bij de keuze van de school daarom rekening met factoren als:
• Is de school gemakkelijk bereikbaar?
• Zijn de leslokalen op de begane grond of op een verdieping?
• Hoe groot zijn de klassen?
• Waar zijn de gymlessen? Soms moeten kinderen naar een gymzaal lopen of fietsen.

Kijk ook eens op de website van kindenzorg.nl over CHIP – Familie voor kleuters met een aangeboren hartafwijking. Zij geven workshops voor het gezin om naar school gaan en sporten makkelijker te maken.

Passend onderwijs

Je kind heeft recht op passend onderwijs. Geef bij de aanmelding aan of je kind extra ondersteuning nodig heeft. De school moet een passende onderwijsplek bieden of een passende plek op een andere reguliere of speciale school regelen. Dat moet in overleg met jou gebeuren. De school heeft 6 weken de tijd om te beslissen of ze je kind toelaten. Ze mogen deze periode één keer met 4 weken verlengen.

Wil je weten welke mogelijkheden scholen bieden als extra ondersteuning? Of wil je advies? Neem dan contact op met Steunpunt Passend Onderwijs.

Schakel eventueel hulp in van een onderwijsconsulent. Onderwijsconsulenten geven kosteloos advies en begeleiding aan kinderen en jongeren die extra steun nodig hebben.

Informeren van de school

Voor veel leerkrachten is een hartafwijking onbekend terrein. Informeer de leraar daarom over de hartaandoening.

Vertel ze onder andere:
• welke aandoening je kind heeft
• of je kind mee kan doen aan alle activiteiten, zoals schoolzwemmen
• welke medicijnen je kind gebruikt
• of je kind zelf grenzen aangeeft

Medicijngebruik

Vertel de verantwoordelijke leerkracht wat kan gebeuren door het medicijngebruik. Je kind krijgt bijvoorbeeld snel blauwe plekken door bloedverdunnende medicijnen. Of je kind moet vaker naar het toilet door plaspillen. Geef instructies voor het toedienen van de medicijnen en leg deze schriftelijk vast. Laat de medicijnen van je kind in de originele verpakking met bijsluiter.

Vertel ook wat ze kunnen zien aan je kind, bijvoorbeeld:
• blauwige lippen en een wit gezicht
• snel moe, ook zonder inspanning
• veel transpireren
• veel hoesten
• duizeligheid of benauwdheid

Maak afspraken met de school

Maak heldere afspraken met de leerkracht(en) van je kind over:
• bij welke signalen jij gewaarschuwd wordt en hoe ze je het snelst bereiken
• wanneer direct medische hulp nodig is
• met welke arts ze dan contact op moeten nemen

Leg alle afspraken schriftelijk vast en zorg dat alle betrokkenen ervan op de hoogte zijn.

Start je kind in het schooljaar in een nieuwe groep? Bespreek de afspraken dan met de nieuwe leerkrachten. Verandert er tussentijds iets in de behandeling van je kind? Of laat je kind andere klachten zien? Zorg dat de school op de hoogte is.

Bijblijven tijdens ziekte

Als je kind langere tijd in het ziekenhuis of ziek thuis blijft, is het belangrijk dat het bijblijft met lesstof. In ieder universitair medisch centrum zit een Educatieve Voorziening (EV). Die adviseert jou en de school over het onderwijs. In veel ziekenhuizen is bijvoorbeeld een ‘ziekenhuisschool’.

Wil je kind graag in het ziekenhuis of thuis lessen volgen op school? Dat kan digitaal met KPN KlasseContact. Zij verbinden langdurig zieke leerlingen met hun klasgenoten en school. Ook kan de school van je kind een digitaal afstandsonderwijs aanvragen. Dit gaat via Consulent Ondersteuning Zieke Leerling van Ziezon. Deze consulenten zijn verbonden aan de educatieve voorzieningen in de universitaire ziekenhuizen.

Inlichten klasgenootjes

Naast de leerkracht is het natuurlijk ook belangrijk dat klasgenootjes weten van de hartaandoening van je kind.

Dit kan door de volgende middelen:
• Vertel over de operaties en behandeling met hulp van de TikkieRing
• De lesbrief bij het voorleesboekje Hartsvrienden over Kris Krokodil.
• Een e-mail die je stuurt naar de ouders waar je in het kort uitlegt dat jouw kind een hartafwijking heeft en wat hij/zij wel en niet kan.
• Houd een spreekbeurt.

Naar de middelbare school

Naar de middelbare school gaan is voor ieder kind spannend. Waar kun je als ouder op letten? Je kiest natuurlijk een schooltype dat bij de leerprestaties van je kind past.
Let ook op factoren die invloed hebben op het energieniveau van je kind:
• Bereikbaarheid van de school. Denk ook aan de terugweg na een lange schooldag.
• Begane grond of verdiepingen. Zijn er liften?
• Mogelijkheid tot aanpassen lesroosters

Heeft je kind extra zorg of ondersteuning nodig op de middelbare school? Bespreek dit aan het begin van het schooljaar met de mentor en zorgcoördinator van je kind. Zij regelen zorg voor leerlingen binnen en soms buiten school. Denk aan bijlessen, extra tijd voor toetsen, remedial teaching of faalangsttraining.

Is het gekozen schooltype te zwaar voor je kind? Vraag dan deskundige hulp, bijvoorbeeld aan de mentor of de schooldecaan. Zij zoeken samen met je naar een manier waarop je kind de middelbare school af kan maken.

Op de website Steunpunt Passend Onderwijs vind je alle regelingen en voorzieningen voor extra ondersteuning van je kind.

Studiekeuze

De decaan op de middelbare school kan je kind begeleiden bij de keuze voor studie en beroep. Hebben jij of je kind vragen over regelgeving, begeleiding of toegankelijkheid van hogescholen of universiteiten? Het Expertisecentrum Handicap + Studie geeft antwoorden. Hogescholen en universiteiten kunnen ook de hulp van dit expertisecentrum inschakelen. Bijvoorbeeld als zij vragen hebben over het faciliteren van onderwijs aan je kind.