Je kind in het ziekenhuis

Bij de meeste hartaandoeningen is vroeg of laat een ingreep nodig. Bereid je samen met je kindje goed voor op het verblijf in het ziekenhuis. De eerste operatie is vaak al in de eerste weken na de geboorte. In de jaren erna kunnen 1 of meerdere vervolgoperaties volgen. Hierdoor ligt je kind veel in het ziekenhuis.

De periode tot je bevalling

Als de hartaandoening van je baby al bij de 20-wekenecho is ontdekt, krijg je vervolgonderzoeken van de gynaecoloog en de kindercardioloog. Besluit je je zwangerschap voort te zetten, dan volgt een spannende periode van afwachten tot de geboorte.

Waar vind ik goede informatie om me voor te bereiden?

Specifieke informatie over hartoperaties vind je op de volgende websites:
AMC – Emma kinderziekenhuis: Hartoperatie bij kinderen, nazorg informatie voor ouders
VUmc: Kindergeneeskunde, subspecialismen
LUMC – Willem Alexander Kinderziekenhuis: Kindercardiologie

Direct na de bevalling

Je ouders, familie, vrienden: iedereen leeft met je mee. Logisch dat ze nieuwsgierig en bezorgd zijn. Maar als je net bent bevallen, heb je veel rust nodig. Het is verstandig om vooraf 1 persoon als contactpersoon te vragen. Die houdt dan je familie en vrienden op de hoogte.

Maak foto’s en schrijf zaken op

Maak foto’s van deze periode. Vraag het iemand of doe het zelf. Foto’s van jezelf, je baby, broertjes en zusjes, de intensive care, de verpleegkundigen. Het is fijn die later terug te zien. Net zoals het goed is om na te lezen wat je beleeft. Een ziekenhuisperiode heeft grote impact op je kind, jezelf en je gezin. Een uitgebreid document geeft je een uitgangspunt om er met elkaar over te praten.

Babyboek Hartendiefje

Wat kan helpen bij het bijhouden is een boek speciaal geschreven voor hartekindjes: Hartendiefje. Dit boek is door Anoeska, een ouder van een hartekindje, ontworpen. In dit babyboek is naast de standaard vragen ook ruimte voor alles wat er “mis” is met het hartje van je hartekind, de operatie en de gevoelens van jou als hartenouder.

In welk ziekenhuis wordt mijn kind geopereerd?

Je bevalling en de operatie vindt straks plaats in een universitair ziekenhuis met een kinderhartcentrum. In Nederland zijn er 4 van deze kinderhartcentra:
• Het Beatrixziekenhuis in Groningen (UMCG)
• Het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (UMCU)
• Het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (Erasmus MC)
• Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL, een samenwerking tussen het LUMC, AMC en VUmc)

De operatie wordt uitgevoerd in de thoraxcentra van deze universitaire ziekenhuizen. Wordt je kind in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen geopereerd (CAHAL)? Dan vindt de operatie plaats in Leiden, niet in Amsterdam. Na de operatie wordt je kind opgenomen op een van de kinderafdelingen van het LUMC, het AMC of het VUmc.

Informatie over kinderafdelingen:

AMC – Emma kinderziekenhuis
Patiëntenfolders VUmc kinderkliniek (VUmc)

Wie zitten er in een kinderhartteam?

In een kinderhartteam zitten:
• Kindercardiologen: gespecialiseerd in het kinderhart
• Kinderhartchirurgen: gespecialiseerd in het opereren van het kinderhart
• Kinderintensivisten: gespecialiseerd in het behandelen en bewaken van kinderen op de intensive care
• Kinderverpleegkundigen: verplegen je kind
• maatschappelijk werkers: helpen bij niet-medische zaken, bijvoorbeeld op het gebied van werkverlof of psychologische begeleiding
• pedagogisch medewerkers: leren je kind in het ziekenhuis leren en spelen

Voorbereiden op het ziekenhuis

Als je net bevallen bent van je baby, wil je zo dicht mogelijk bij je kindje in de buurt zijn. Ligt je baby op de intensive care, dan mag je daar niet slapen. Vaak kun je dan overnachten in een speciale ouderkamer. In de ouderkamer kun je meestal maar één nacht blijven. Vraag vooraf bij jouw kinderhartcentrum hoe de overnachtingsgelegenheid bij de intensive care geregeld is.
Steeds meer kinderafdelingen vinden het belangrijk dat de situatie in het ziekenhuis voor je kind zo veel mogelijk lijkt op thuis. Je mag bijvoorbeeld vertrouwde knuffels of een favoriet dekentje meebrengen. Ook zijn er ruime bezoekregels. Zo kun je zo veel mogelijk bij je kind zijn.

Overnachten in een Ronald McDonaldhuis

Bij alle kinderhartcentra staat een Ronald McDonaldhuis. Het staat op loopafstand van het ziekenhuis. Zolang je kind in het ziekenhuis ligt, mag je er in een gezinskamer ‘wonen’. Vraag het ziekenhuis om meer informatie. Zij vragen ook een kamer in een Ronald McDonaldhuis aan. Overnachten is tegen een vergoeding van €15,00 per nacht. Afhankelijk van je verzekering krijg je dit helemaal of gedeeltelijk vergoed.

Hoe regel je het met je werk?

Bij je werkgever kun je zorgverlof aanvragen. Ook kan je bespreken of je thuis kunt werken of tijdelijk minder werkt.
De volgende websites geven houvast bij het regelen en bespreken van deze zaken:
www.regelhulp.nl
www.rijksoverheid.nl over langdurend zorgverlof

Leerkrachten betrekken

Bij het voorleesboek Hartsvriendjes en Kris Krokodil hoort een lesbrief. De lesbrief geeft een leerkracht handvaten om samen met je kind en zijn klasgenootjes te praten over de hartafwijking. Wat heeft je kind en wat gebeurt er straks in het ziekenhuis? En: hoe ziet de periode erna eruit?

Je kind voorbereiden op het ziekenhuis

Baby’s kun je moeilijk voorbereiden op een verblijf in het ziekenhuis. Maar peuters wel. Ze hebben een antenne voor spanning en onzekerheden. Daarom de volgende tips:
• Vertel het je kind zelf. Kies daarvoor een goed moment.
• Vertel rustig dat het een tijdje naar het ziekenhuis gaat. Zeg dat een dokter zijn of haar hart beter maakt.
• Vertel het 1 of 2 dagen van te voren.
• Vaak is het nodig om een paar keer te vertellen wat er allemaal gaat gebeuren.
• Vertel ook de andere kinderen vooraf wat er gaat gebeuren met hun broertje of zusje.

Er bestaat een app Hoi Dokter. De app helpt gezinnen met jonge kinderen bij het voorbereiden, begrijpen en verwerken van een ziekenhuisopname.

Kijk ook eens op de website kindenzorg.nl, nieuwsblog van stichting kind en ziekenhuis.

Informatie op websites ziekenhuizen

Goede informatie gericht op kinderen vind je op de websites van kinderziekenhuizen met een hartcentrum. Op deze sites vind je informatie over mogelijke onderzoeken, de gang van zaken, hoe het ziekenhuis eruitziet en wat je kunt verwachten.

• Erasmus MC in Rotterdam: voor kleuters en voor basisschool leerlingen
Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen
Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht
Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam (AMC)

Kris Krokodil en voorleesboek Hartsvriendjes

Kris Krokodil is een vriendje voor je kind. Bij kris hoort een handig voorleesboek Hartsvriendjes. Bekijk de pagina van Kris, waar je ook korte filmpjes met de avonturen van Kris kunt bekijken.

Tips voor andere voorleesboeken

Andere voorleesboeken om jonge kinderen voor te bereiden op het ziekenhuis:
• Karel in het ziekenhuis, Liesbeth Slegers (vanaf 2,5 jaar) ISBN 9789044807349
• Nijntje in het ziekenhuis, Dick Bruna (vanaf 2 jaar) ISBN 9789073991873
• Anna in het ziekenhuis, Kathleen Amant (vanaf 2 jaar) ISBN 9789044818185
• Naar het ziekenhuis, Imme Dros (vanaf 4 jaar) ISBN 9789045107578

Voorbereiden van oudere kinderen

Moedig oudere kinderen aan om zelf vragen te stellen. Neem anders als ouder het initiatief. Ga daarna samen op zoek naar de antwoorden. Dat kan op de websites van de ziekenhuizen hierboven of laat bijvoorbeeld het filmpje zien van Willem Wever: Hoe werkt een narcose in het ziekenhuis?

Je kind kan alle vragen die in de loop van de tijd opkomen op schrijven, bijvoorbeeld in een speciale schrift. Je kind of jij kan ze dan stellen tijdens een gesprek met de artsen en verpleegkundigen uit het kinderhartteam. Geen enkele vraag is raar of dom.

De ingreep of operatie

Als je baby of kind geopereerd moet worden, gebeurt dat altijd onder narcose. De kinderanesthesist brengt je kind onder narcose en legt het aan de beademing. De anesthesist houdt je kind tijdens en vlak na de operatie onder controle. Eén ouder mag mee tot aan het moment dat je kind onder narcose gaat. Daarna kun je in de meeste ziekenhuizen in een wachtruimte de operatie afwachten.

Er zijn drie soorten hartingrepen:
• een ingreep via een hartkatheterisatie
• een gesloten hartoperatie
• een open hartoperatie

De ziekenhuisperiode na de operatie

Na de operatie of ingreep ligt je kind meestal een paar dagen op de Kinder Intensive Care. Daar wordt het van minuut tot minuut in de gaten gehouden. De apparaten meten de hartslag, bloeddruk en temperatuur van je kind. Verder zie je dat wondvocht, bloed en longslijm wordt afgevoerd.

Naar de kinderafdeling

Als de genezing voorspoedig verloopt, mag je kind van de intensive care af. Het gaat dan naar de verpleegafdeling kindercardiologie of naar de kinderafdeling.

Spelen in het ziekenhuis

Voor je kind is het ontspannend als het kan spelen in het ziekenhuis. In alle kinderziekenhuizen vind je daarom een of meer speelkamers. Soms zijn er zelfs speelruimtes buiten.

Leren in het ziekenhuis

Zeker als je kind langere tijd in het ziekenhuis blijft, is de ‘ziekenhuisschool’ een mogelijkheid om te leren. Leerkrachten die in het ziekenhuis werken, begeleiden je kind bijvoorbeeld bij zijn huiswerk. Of ze leggen dingen uit. Ook kan je kind lessen volgen op de eigen school via een internetverbinding. Je kunt een pedagogisch medewerker vragen dit soort zaken te regelen. Op de pagina kinderdagverblijf of school vind je hier meer informatie over.

Verlaten ziekenhuis

Voordat je het ziekenhuis verlaat kan je bij het eindgesprek de volgende vragen stellen:
• Wie bel ik als ik zie dat er iets niet goed is? (huisarts, kindercardioloog)
• Wanneer moet ik bellen: bij welke symptomen?
• Wat zijn de directe nummers? (spoed, poli, pieper)
• Wie is mijn vaste aanspreekpersoon? (eigen kindercardioloog)
• Wat zijn de leefregels voor mijn kind? (douchen, zwemmen, inspanning, tillen, etc.)

Zorg dat je alle informatie die je krijgt opschrijft. Zet de telefoonnummers in je telefoon.

Wat mag mijn kind wel niet na de operatie?

Op de volgende website vind je informatie over leefregels na een hartoperatie:
Hartoperatie bij kinderen (nazorg); informatie voor ouders (AMC)

Extra zorg

Vaak is er onduidelijkheid over waar je precies terecht kunt voor het aanvragen van zorg. ZorgWijzer heeft daarom een landelijk Zorgkompas samengesteld die zorgbehoevende op een laagdrempelige manier (ver)wijst naar de juiste zorginformatie, zorgvormen en zorgloketten.