Het dagelijks leven

Het dagelijks leven in jouw gezin is anders dan in die van de meeste gezinnen. Je kind heeft extra zorg nodig en niet alles gaat vanzelf. Hoe vind je daar als ouders je weg in? Hoe geef je je kind een zo normaal mogelijke jeugd?

Tips voor de opvoeding

Je kind loslaten

Belangrijk is dat jijzelf je kind leert loslaten. Niet makkelijk, want je bent natuurlijk bezorgd. Je kind moet net als ieder ander kind binnen zijn mogelijkheden spelenderwijs de wereld verkennen. Zo leert het op eigen benen staan.

Stel het kind-zijn centraal

Stel niet de ziekte van je kind centraal, maar het kind-zijn. Je kind ís niet de ziekte. Waak er bijvoorbeeld voor dat gesprekken ‘automatisch’ over de aandoening gaan.

Wat kan je kind?

Probeer een goed beeld te krijgen van de mogelijkheden van je kind. Zowel overschatting als onderschatting van zijn mogelijkheden zijn vervelend. Stimuleer je kind om dingen zelf te doen en help je kind te ontdekken waar zijn talenten liggen.

Ondersteuning bij de opvoeding

Stichting MEE is er voor mensen met een beperking. Ze biedt ook hulp aan gezinnen met een kind met een beperking.

Tips voor je gezinsleven

Aandacht verdelen

Jouw aandacht en zorg gaat als snel uit naar het kind dat zorg vraagt. Het is belangrijk ook aandacht te hebben voor de rest van het gezin. Neem ze bijvoorbeeld eens apart mee. Of lees ze ook alleen voor. Handige tips en adviezen hierover vind je op www.bijzonderebroerofzus.nl.

Blijf met elkaar in gesprek

Een kind met een hartaandoening brengt een gezin soms dichter bij elkaar. Maar het kan ook voor spanningen zorgen. Probeer hier alert op te zijn. Ieder gezinslid reageert anders op de situatie. Respecteer elkaar daarin en blijf erover in gesprek.

Vraag ondersteuning

Als het nodig is, schakel dan professionele ondersteuning in. Bijvoorbeeld via de stichting MEE of via je huisarts.

Hoe praat je over de hartaandoening met je kind?

Om goed om te leren gaan met de hartaandoening is openheid belangrijk. De vraag is: hoe en wanneer vertel je aan je kind dat het een hartaandoening heeft? En aan je andere kinderen? Het hangt van de leeftijd van je kinderen af hoeveel informatie je ze geeft. En hoe gedetailleerd.

Kris Krokodil
Kris Krokodil is een vriendje voor jonge kinderen met een hartaandoening. Hij maakt herkenbare avonturen mee. Leuk om je kind de avonturen van Kris voor te lezen. Of samen te kijken naar de grappige animatiefilmpjes.

De TikkieRing
Operaties, prikken, behandelingen en controles. De TikkieRing met Tikkies helpt alle kinderen deze ervaringen te verwerken. De ring vertelt een persoonlijk verhaal. Een verhaal om te delen met familie, vrienden en andere kinderen.

Tips voor medicijnen slikken

Het is voor kinderen niet makkelijk om dagelijks medicijnen te slikken. Toch is het belangrijk dat je kind trouw zijn medicijnen inneemt. Overleg met je apotheker wat de beste toedieningsvorm is. Voor jonge kinderen is een drankje vaak fijner. Bij kinderen ouder dan 5 jaar lukken tabletten meestal wel. Vind je kind de medicijnen vies? Misschien mag je ze ergens doorheen mengen. Ga niet zomaar mengen: vraag advies aan je apotheker.

Maak je kind verantwoordelijk

Hoe ouder je kind wordt, hoe meer je het zelf verantwoordelijk kunt maken voor het innemen van zijn medicijnen. Maak vanaf een jaar of 10 à 12 afspraken: wat doet je kind zelf en waar help jij nog bij? Hoe beter je kind snapt waarom het medicijnen moet innemen, hoe gemakkelijker hij het zal doen.

Medicijnen op school

Moet je kind tijdens schooluren, de BSO of op het kinderdagverblijf medicijnen innemen? Spreek dit dan goed door met de begeleiding. De meeste scholen, BSO’s en kinderdagverblijven hebben hier protocollen voor.

Vaste momenten

Weerstand tegen medicijnen komt vooral op puberleeftijd voor. Maar ook jonge kinderen kunnen behoorlijk protesteren. Koppel de medicijninname zo veel mogelijk aan vaste dagelijkse activiteiten. Bijvoorbeeld de maaltijd of naar bed gaan.

Pubers vinden het soms moeilijk hun medicijnen op school in te nemen. Verschuif zo mogelijk de tijdstippen van inname. Doe dit wel in overleg met je arts of apotheker.

Meer tips om medicijnen trouw in te nemen vind je op de website van het Instituut voor verantwoord medicijngebruik.

Steun van je omgeving

Mensen willen je wel helpen, maar hebben soms geen idee hoe. Dat is ook voor ieder gezin anders. Geef daarom concreet aan wat je wil en schroom niet om dit gewoon te vragen. Je zal merken dat mensen het prettig vinden je concreet te helpen.

Verwacht niet dat iedereen begrijpt wat het écht betekent om een kind met een hartaandoening te hebben. Voor jou is de wereld totaal op zijn kop gezet. Misschien heb je niet de tijd en energie om je omgeving bij de hand te nemen in dit proces.

Hartenwijzers

Heb je behoefte aan ondersteuning van ouders die begrijpen wat je meemaakt? Dan is Hartenwijzers misschien iets voor jou. Hartenwijzers zijn ouders van een kindje met een hartafwijking die het proces waar jij misschien nu in zit al hebben meegemaakt en verwerkt.

Op de basisschool

Vriendjes en vriendinnetjes spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van jouw kind. Help je kind door spelen met leeftijdgenootjes aan te moedigen en gemakkelijk te maken. Nodig bijvoorbeeld kinderen bij je thuis uit.

Laat je kind ook bij anderen spelen

Ook al vind je dat spannend, laat je kind ook bij andere kinderen spelen. Maak afspraken met de ouders van vriendjes en vriendinnetjes. Zorg dat zij weten wat je kind wel en niet kan. Laat een telefoonnummer achter waar je bereikbaar bent.

Een spreekbeurt houden

Een spreekbeurt over de eigen hartaandoening helpt om het begrip van klasgenootjes te vergroten.

Je kind kan vertellen:
• Wat voor aandoening heb ik?
• Wat voor operaties heb ik gehad?
• Waar moeten klasgenootjes rekening mee houden?
• Wat kan ik wel en wat niet?