De 20-wekenecho

Rond de twintigste week van je zwangerschap krijg je een 20-wekenecho. Als bij een 20-wekenecho een afwijking wordt gevonden, is dit meestal aan het hart. Dat gebeurt jaarlijks bij 1.300 tot 1.400 kinderen. De ernst van die aandoening varieert van een onschuldig gaatje in de wand tussen de twee hartkamers, tot een hartje met maar één kamer.

Welke hartaandoeningen zijn op de echo zichtbaar?

De helft van alle hartaandoeningen wordt ontdekt op de 20-wekenecho. Op de echo zie je vooral de complexe hartafwijkingen zoals;
een eenkamerhart
transpositie van de grote vaten
tetralogie van Fallot

Andere hartaandoeningen zijn op deze echo lang niet altijd te herkennen. Soms hoort de consultatiebureauarts een hartruis. Maar dit hoeft lang niet altijd te wijzen op een hartaandoeningen. Ook niet alle aangeboren hartaandoeningen geven direct klachten. Soms worden ze daarom pas op latere leeftijd ontdekt.

Iets mis op de 20-wekenecho

Als er iets mis lijkt op de 20-wekenecho kiezen de meeste ouders voor een vervolgonderzoek. Als ouder bepaal je zelf of je zo’n onderzoek laat uitvoeren. Je bent er niet toe verplicht.

Een vervolgonderzoek

Doel van het vervolgonderzoek is nauwkeurig kijken of de uitslag klopt. En wat er aan de hand is. Het onderzoek bestaat uit een uitgebreide echo in een gespecialiseerd ziekenhuis. Heel soms krijg je ook een vruchtwaterpunctie of bloedonderzoek aangeboden. Bij een vruchtwaterpunctie bestaat een kleine kans op een miskraam: 0,3 tot 0,5% kans.

Waar is het vervolgonderzoek?

Het vervolgonderzoek krijg je in een Regionaal Centrum voor Prenatale Screening. In Nederland zijn acht van deze centra. Ze zijn allemaal door het ministerie van VWS aangewezen en verbonden aan een universitair ziekenhuis.

Verwijzing naar kindercardioloog in kinderhartcentrum

De uitslag van het vervolgonderzoek bepaalt hoe het nu verder gaat. Soms blijkt dat je kindje toch geen hartaandoening heeft. Vaker laat het vervolgonderzoek wel een hartaandoening zien. Dan krijg je een verwijzing naar een kindercardioloog van een kinderhartcentrum. Deze zitten in de vier universitaire ziekenhuizen in Nederland:

Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL)
het Erasmus MC (Sophia Kinderziekenhuis)
het Utrechts Medisch Centrum (Wilhelminakinderziekenhuis)
het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

De kindercardioloog doet een specialistisch onderzoek. Meestal krijg je te horen over de toekomstverwachtingen van je kindje. Heeft het een hartaandoening die te verhelpen is, bijvoorbeeld met een operatie? Of zijn zware ingrepen nodig? In het ergste geval gaat het om een aandoening zonder kans op leven.

Een slechte uitslag bij de kindercardioloog

Een slechte uitslag heeft grote impact. Je staat nu voor een ingrijpende beslissing: wil je je zwangerschap afbreken of door laten gaan? Een zwangerschap afbreken mag tot 24 weken.

Je kunt begeleiding vragen aan verschillende professionals. Bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker uit het ziekenhuis, je verloskundige, de gynaecoloog, de kinderarts of kindercardioloog en de klinisch geneticus.

Hieronder een aantal tips:
• als het medisch gezien verantwoord is, laat de situatie dan in ieder geval een paar dagen op je inwerken voordat je een beslissing neemt;
• informeer familie en goede vrienden van wat er geconstateerd is;
• soms is het verhelderend om de zaken op een rijtje te zetten met een buitenstaander.
• Praat met iemand die dit hele proces al heeft gemaakt, onze speciaal opgeleide hartenwijzers.

Tessa, de moeder van Valerie, deelt haar verhaal over een slechte uitslag bij de 20-wekenecho op onze website. Lees haar verhaal.

Je zwangerschap afbreken

Besluit je om je zwangerschap af te breken? Dan krijg je vanuit het ziekenhuis vervolgbegeleiding bij dit ingrijpende proces.
Verzamel zoveel mogelijk informatie over het opbaren en de begrafenis. Ook is het verstandig te informeren bij je begrafenisverzekering of een doodgeboren kind meeverzekerd is, dit voorkomt dat je later voor financiële verrassingen komt te staan.

Neem de tijd voor afscheid

De meeste ouders willen hun kindje na de bevalling graag zien, knuffelen en vasthouden. Vrijwel alles kan en mag, niks is gek. Geef zelf aan waar je behoefte aan hebt. Neem de tijd voor het afscheid. Het zijn tenslotte niet alleen de eerste, maar ook de laatste momenten die jullie samen hebben.
Misschien vinden jullie het fijn om jullie kindje vast te leggen voor altijd. Dan kun je terecht bij Stichting Make a Memory. Stichting Make a Memory geeft ouders een fotosessie door een professionele fotograaf, 5 foto’s in een fotoboekje en een cd met alle foto’s. Make a Memory kan dag en nacht, 24/7 gebeld worden. De foto’s worden door de fotograaf belangeloos en kosteloos gemaakt.

De uitvaart

Het ziekenhuis kan je begeleiden bij vragen over het afscheid nemen. Wat zijn je ideeën over opbaren, vervoer en de uitvaart? Wil je je kindje zelf verzorgen? Wil je het aankleden?

Tot een geboorte van 24 weken is het niet verplicht je kindje aan te geven bij de Burgerlijke Stand.

Je zwangerschap voortzetten

Besluit je om je zwangerschap voort te zetten? Je gynaecoloog begeleidt je tijdens je zwangerschap, bij de geboorte en erna. Hij of zij werkt daarbij nauw samen met de kindercardioloog uit het centrum.

Stel je vragen over je kindje en je bevalling aan deze specialisten. Heb je behoefte aan psychologische of praktische begeleiding? Vraag dan om een maatschappelijk werker of psycholoog.

Rondom de bevalling

Tot de bevalling krijg je regelmatig een controle in het ziekenhuis. Dan wordt bekeken hoe je baby zich ontwikkelt. Het ziekenhuis bereidt ondertussen voor hoe ze straks je baby het beste kunnen behandelen.

Je bevalling vindt meestal plaats in een van de 4 ziekenhuizen met een kinderhartcentrum. Zo krijgen jij en je baby direct de juiste opvang en behandeling. Waarschijnlijk komt je baby na de geboorte in het ziekenhuis te liggen. Vraag bij het ziekenhuis gerust of je alvast een rondleiding kan krijgen.

Pilot 20-wekenecho

Harteraad is bezig met nieuw project speciaal voor ondersteuning van ouders van kinderen met een aangeboren hartaandoening. Dit najaar wordt er gestart met een pilot van het 20-wekenecho project bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.

Als ouders wil je graag bij de 20-wekenecho horen dat alles goed is met je ongeboren kind. Maar het kan zijn dat de echoscopist afwijkingen ziet bij deze echo. Vanaf dat moment heb je veelal een andere zwangerschap. Naast de normale zaken vraagt de zwangerschap dan ook andere dingen van de ouders.

WKZ

In het WKZ komen jaarlijks gemiddeld 60 baby’s ter wereld met een levensbedreigende hartaandoening. Dit is al bij de 20-wekenecho bekend. Het wordt voor de aanstaande ouders dan óf een periode van afwachten en angst opbouwen óf een periode waarin actie ondernomen kan worden om zo goed mogelijk voorbereid de bevalling en de zware periode daarna in te gaan.

Project 20-wekenecho

Een baby met een hartaandoening mag ouders niet afschrikken, maar mag net zo ontvangen worden als een gezonde baby. Met dit project begeleiden we de ouders rond de bevalling. Vanaf het najaar starten we met een pilot om ouders die met de 20-wekenecho de diagnose ‘(ernstige) hartaandoening’ bij hun kind krijgen, zo goed mogelijk voor te bereiden op wat gaat komen. Hierbij besteden we aandacht aan het delen van ervaringen, het omgaan met stress, informatie over allerlei zaken waar je aan moet denken of die je moet voorbereiden.

Wil je meedoen met deze pilot? Meld je dan aan via onderstaand formulier.