Rendu Osler Weber (ROW)

Rendu-Osler-Weber (ROW) is een erfelijke vaataandoening waarbij er een tekort is aan bepaalde stofjes in de vaatwand. Daardoor herstellen kleine beschadigingen aan de vaatwand niet. Bij ROW kunnen vaatafwijkingen voorkomen, waardoor op sommige plaatsen geen haarvaten zijn maar direct verbindingen tussen slagader en ader. Deze verwijdingen bloeden sneller. ROW kan in veel organen voorkomen, maar komt het meest voor in de neus. Vaak bevat de buitenkant van het bloedvat niet genoeg gladde spiercellen, waardoor het bloedvat minder stevig is en bloedneuzen ontstaan. Wanneer je met je bloedneus naar het ziekenhuis moet, heeft te maken met hoe ernstig het is en of er andere problemen zijn. Heb je een slecht functionerend hart of gebruik je bloedverdunners? Dan moet je zeker gaan. Een vuistregel is; ga zeker als je 1 liter bloed hebt verloren. Bij een straal bloed raak je al gauw een halve liter per uur kwijt.

ROW is zeer zeldzaam. Naar schatting komt ROW in Nederland bij 1 op de 3000 tot 5000 inwoners voor. Doordat de ziekte zo weinig voorkomt, hebben de meeste artsen er weinig ervaring mee waardoor het vaak niet wordt herkend. Het Antoniusziekenhuis is gespecialiseerd in ROW en heeft een ROW-expertisecentrum.

Wil je medische informatie over ROW? Kijk dan eens op onderstaande pagina’s of neem contact op met de Infolijn Hart en vaten.

ROW-Expertisecentrum – St. Antonius
Hartstichting.nl
Erfelijkheid.nl
Ziekenhuis.nl

Brochure van Harteraad voor mensen met ROW
Pakket voor huisartsen met huisartsenbrochure over ROW

Praktisch
Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. En Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door vier vragen te beantwoorden. Je kunt Wat er toe doet gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Of op je koelkast hangen, zodat je af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.

Ervaringen delen
Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Zodat we samen sterker staan. Sluit je aan bij Harteraad.

Ook naasten kunnen hun ervaringen delen via Naasten in Beeld.