Diagnosegroep Hartfalen-Cardiomyopathie-Hartkleppen

De diagnosegroep Hartfalen-Cardiomyopathie-Hartkleppen (HCH) van Harteraad richt zich op mensen die hartfalen, cardiomyopathie of hartklepaandoeningen hebben.

We zijn in gesprek met direct betrokkenen, zorgverleners en onderzoekers. In projectgroepen werken we aan betere zorg en in samenwerking organiseren we bijeenkomsten. We helpen bij het maken van goede voorlichting. Vangen signalen op waar we denken dat zorg beter kan en zoeken uit hoe Harteraad dat voor elkaar krijgt. We helpen door ervaringen te delen op bijeenkomsten, bij opleidingen van (toekomstige) zorgverleners, bij onderzoeken en met elkaar.

De diagnosegroep is online in een besloten facebookgroep te vinden. Mensen met dezelfde aandoening ondersteunen elkaar. Je vindt er tips en je kan ervaringen uitwisselen en vragen stellen. Zo blijf je goed op de hoogte. Dagelijks weten meer dan duizend mensen deze online gemeenschap te vinden. De groep is echt een plek voor HCH-ers onder elkaar. Het gaat over die dingen je even kwijt wilt. Over moe zijn, medicijnen en over hoe de operatie is gegaan. Maar ook over nieuwe onderzoeken en hartrevalidatie. Direct betrokkenen vinden er het begrip dat ze niet altijd in hun omgeving krijgen, de saamhorigheid in de groep is groot.

 

“Ik heb een paar goede vrienden en een lieve dochter, maar die begrijpen mijn angsten niet altijd. Niet zo vreemd, zij zijn gezond. Dit maakt dat ik mij soms alleen voel met mijn hartfalen. Ik vind het dan ook erg fijn dat deze groep er is.”

 

“In mijn omgeving praat ik niet veel over mijn ziekte. Ik wil me nog steeds beter voordoen dan ik mij voel, om mijn naasten niet ongerust te maken. Ik vind het heel fijn om de verschillende ervaringen te lezen en zo te weten dat ik niet de enige ben. Deze groep betekent veel voor mij.

Lees ook de ervaringsverhalen over deze aandoeningen.

Vragen of suggesties voor de diagnosegroep Hartfalen-Cardiomyopathie-Hartkleppen? Neem dan contact op met Marlieke Janssen ten Haaf, relatiemanager Harteraad: marlieke.janssen@harteraad.nl.