Cardiomyopathie

Cardiomyopathie is een aandoening van de hartspier. Het hart is een holle spier die het bloed rond pompt. De spier knijpt en ontspant 100.000 keer per 24 uur, 35 miljoen keer per jaar. Als die hartspier beschadigd is, gaat dat pompen natuurlijk minder goed. En krijg je te maken met een lichte tot zware categorie van hartfalen. Bij cardiomyopathie werkt de hartspier niet goed doordat de spier verdikt, verslapt of stijf wordt. Cardiomyopathie is een chronische ziekte en gaat niet over. Er zijn verschillende oorzaken voor cardiomyopathie. Vormen die vrijwel altijd erfelijk zijn, zijn Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM), Dilaterende Cardiomyopathie (DCM), Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie en Non Compactie Cardiomyopathie. Een cardiomyopathie kan ook ontstaan wanneer het hart lang belast wordt door een virus of ontsteking (myocarditis) die ongemerkt schade heeft aangericht of een chemotherapie of bestraling. De enige vorm van cardiomyopathie die is te genezen, is de vorm die wordt veroorzaakt door alcoholgebruik.

Wil je medische informatie over cardiomyopathie? Kijk dan eens op een van onderstaande pagina’s of neem contact op met de Infolijn Hart en Vaten.

Medische informatie in duidelijke taal (patiënteninformatietool over HCM)
Hartstichting.nl
Thuisarts
Stichting Hartedroom
Erfelijkheid.nl
Erfelijkehartziekten.nl

Bij cardiomyopathie kun je onder behandeling zijn bij een perifeer ziekenhuis, maar als je een keer een expert wilt spreken voor advies dan kan dit in een expertisecentrum. Bij een verder gevorderde vorm van cardiomyopathie is het aan te raden om naar een expertisecentrum toe te gaan.

Overzicht erkende centra:
Zichtopzeldzaam.nl

Door VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) en NFU (de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) zijn deze centra erkend:
Erasmus Medisch Centrum, centrum voor erfelijke hart- en vaatziekten erkend voor hypertrofische cardiomyopathie en ongeclassificeerde cardiomyopathie
Maastricht UMC+, expertisecentrum cardiogenetica erkend voor dilaterende cardiomyopathie en zeldzame erfelijke hypertrofische cardiomyopathie

Deze centra worden beoordeeld of ze expertisecentrum kunnen worden:
Academisch Medisch Centrum Amsterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Universitair Medisch Centrum Utrecht

Praktisch
Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. Je hebt net te horen gekregen dat je kindje een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen, wat staat jullie te wachten? Ouders van een kind met een hartafwijking, de hartenwijzers van Harteraad, geven je betrouwbare informatie. Deze buddies geven praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt.

Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door 4 vragen te beantwoorden. Je kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Of op je koelkast hangen, zodat je af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.

Op 18 november zagen we elkaar op de Landelijke dag: verleden, heden en de toekomst van hypertrofe hartspierziekten: de presentaties.

In 2017 hielden we een kleine peiling over de zorg die Universitair Medische Centra bij cardiomyopathie bieden. In 2018 willen we helpen door meer te laten zien welke zorg voor cardiomyopathie waar geboden wordt.

Folder over erfelijke aanleg.

Ervaringen delen
Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Bijvoorbeeld via TEAMHartvrienden app, voor jongeren (12-18 jaar) met een hartaandoening. Je kunt je ook aansluiten bij Harteraad. Zodat we samen sterker staan. Kijk ook op de besloten facebookgroep Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen voor contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Kinderen (en hun ouders) met een TikkieRing kunnen elkaar vinden op tikkiering.nl.

Lees het verhaal van Lievette over haar man met cardiomyopathie.
Bekijk http://heartz.world/ met o.m. blogs over cardiomyopathie.

Ook naasten kunnen hun ervaringen delen via Naasten in Beeld.