‘We hebben een tweede kans gekregen. Lol maken staat nu bij mij voorop!’ ‐ Tuur en Iris

Die hartoperatie heeft mij veranderd.

  • landelijk
  • Man
  • Patiënt
  • 0-18
  • aangeboren hartafwijking
  • leefstijl
  • zelfstandiger verder

Tuur (18) kreeg op zijn vijftiende met spoed een hartkatheterisatie. Iris (nu 19 jaar) werd op haar elfde geopereerd aan een bacterie op haar hartklep. Allebei merken ze dat ze veranderd zijn door de operatie. “We hebben een tweede kans gekregen. Lol maken staat nu bij mij voorop!”

Tuur was al een tijd wat minder fit toen hij tijdens een weekendje Duitsland met zijn ouders ineens erg ziek werd. Met zijn hypoplastisch linkerhartsyndroom had hij het wel vaker benauwd, maar dit was anders. Er zat nauwelijks leven meer in. De huisarts stuurde hem meteen door naar het ziekenhuis. “Gelukkig mag je heel hard op de Duitse snelweg”, lacht Tuur nu.

Gekrompen hart

Door het donker van de nacht scheurden ze naar Keulen, waar de arts werkte die Tuur als kind in het UMC Utrecht behandeld had. Op de foto’s bleek dat zijn hart was gekrompen. Tijdens een spoedoperatie werd de tunnel in zijn hart gedotterd en werd er een dubbele stent geplaatst, en langzaam knapte Tuur weer op.

Gewoon lol maken

“Als we niet met een noodgang naar dat ziekenhuis waren gereden, was ik er niet meer geweest. Daar ben ik me heel erg van bewust. Misschien komt het daardoor, dat ik nu anders in het leven sta”, vertelt Tuur. “Ik maak me niet meer druk als de trein eens een keer niet rijdt – ook al snap ik heus wel dat mensen er pissig van worden. En ik hoef geen high scores te hebben op alles wat ik doe. Ik ben al blij als ik gewoon lol heb met mijn vrienden.”

Fijn, naar school

Iris herkent dat wel. Zij werd op haar elfde twee keer geopereerd, nadat er een bacterie op haar hart ontdekt was. “Ik had al tijden geen energie, was alleen maar moe. Ik kon niks. Na de operaties kreeg ik een dubbele longontsteking en belandde ik weer in het ziekenhuis. Vrienden klagen wel eens over school, maar ik was blíj dat ik eindelijk weer naar school kon!”

Tweede kans

“Als mensen zitten te zeuren denk ik al gauw: doe niet zo moeilijk”, zegt Iris. “Bekijk het gewoon van de positieve kant. Toen ik weer opgeknapt was, realiseerde ik me: ik heb een tweede kans gekregen. Daardoor geniet ik extra hard van het leven.”

Je hebt te horen gekregen dat je kind een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen? Wat staat jullie te wachten? Kijk voor meer informatie op de website www.hartvrienden.nl. Hier krijg je betrouwbare informatie, praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt.

Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.