‘We kunnen ervaringen delen en elkaar helpen’ ‐ Talita van den Berg

"We begrijpen elkaar goed omdat we dezelfde dingen meemaken"

  • landelijk
  • Vrouw
  • Patiënt
  • 0-18
  • aangeboren hartafwijking
  • leefstijl

Talita is 16 jaar en nu een jaar actief in de jongerenredactie van de TEAMHartvrienden app. Deze app is er voor jongeren van 12 tot 18 jaar met een hartaandoening. Als jongerenredactie denken zij onder andere na over hoe Harteraad de app nog actiever en leuker kan maken. Zelf heeft Talita vanaf haar derde een hartafwijking, waarvoor zij vanaf haar dertiende een aantal keer is geopereerd. Lees het verhaal van een dagje vergaderen met de jongerenredactie.

Vergaderen op bijzondere locatie
‘Op zondag 30 september stap ik in de metro richting Rotterdam voor een vergadering met de jongerenredactie van de TEAMHartvrienden app. Ik stap uit bij metrostation Blaak om vervolgens onder de kubuswoningen door naar het hostel Stay Okay te lopen. Een heerlijk toeristische locatie: ik word op de heenweg al gevraagd om een foto te maken van een groepje toeristen. Eenmaal binnen kletsen we eerst gezellig bij en daarna beginnen we met het inhoudelijke gedeelte.

Nieuwe ideeën
We praten bijvoorbeeld over promotie voor de app en de activiteit in de app. Ook bedenkenwe leuke nieuwe ideeën die we willen gaan uitvoeren. Naast de inhoudelijke zaken die we bespreken, is het vooral ook heel gezellig. Het is altijd leuk om elkaar weer in het echt te zien en om met andere jongeren te zijn die ook een hartaandoening hebben. We begrijpen elkaar goed, omdat we dezelfde dingen meemaken. Ik word er op zo’n dag altijd even aan herinnerd dat ik niet de enige ben, en dat is fijn.

Een bijdrage leveren
Na het inhoudelijke gedeelte hebben we wat pogingen gedaan om een leuke groepsfoto te maken. Het leuke aan dit soort bijeenkomsten is dat we kunnen nadenken over de app, zodat die nog leuker kan worden. Ik vind het tof om daar een bijdrage aan te kunnen leveren. Daarbij is het gewoon supergezellig om elkaar weer te zien, bij te kletsen en te lachen.

De app
Ik vind de app heel waardevol, omdat je er veel aan hebt om leeftijdsgenoten te leren kennen die ook een hartaandoening hebben. We delen ervaringen en we helpen elkaar. Het is leuk om verhalen van anderen te lezen (en mijn eigen verhalen te delen), of die nu te maken hebben met hun hartafwijking of juist helemaal niet. Die afwisseling is fijn: de app is een plek waar we het heel makkelijk over onze hartaandoening kunnen hebben, maar juist ook over andere dingen. Sommigen schrijven bijvoorbeeld boekrecensies of doen verslag van een festival waar ze zijn geweest, maar we kunnen ook onze vragen, twijfels en ervaringen kwijt die we hebben over onze hartaandoening.’

Meld je aan bij TEAMHartvrienden
Speciaal voor jongeren met een aangeboren hartaandoening is er TEAMHartvrienden, een besloten platform en app om met elkaar in contact te komen en ervaringen te delen. Lees hier hoe je je veilig aan kunt melden en vraag een account aan!