‘Over het algemeen ben ik niet bezig met het feit dat ik ook hartpatiënt ben’ ‐ Charlotte

Ons doel is eigenlijk simpel en duidelijk: het bieden van ondersteuning, informatie en educatie voor mensen met cardiomyopathie en hun naasten.

  • landelijk
  • Vrouw
  • Patiënt
  • 19-39
  • cardiomyopathie
  • leefstijl

Charlotte heeft een ICD. Bij de organisatie STIN helpt zij mensen met cardiomyopatie.“Ik ben Charlotte. Na 20 jaar in Amsterdam gewoond te hebben (de stad waar ik mijn hart aan heb verpand), heb ik een half jaar geleden de rust en ruimte van een dorp opgezocht. Al veertien jaar werk ik in de financiële sector. Een hectische omgeving waar ik veel energie in kwijt kan, soms misschien wel meer dan ik eigenlijk heb.

Diagnose ARVC

In 2009 werd ik voor de tweede keer onwel op het hockeyveld. Ik liet me door een teamgenootje op de Eerste Hulp bij het voormalig VUmc laten afzetten. Daar bleek ik een hartslag van 220 te hebben, die niet meer wilde zakken. Om een lang verhaal kort te maken: dat was de laatste keer dat ik mijn hockeystick heb aangeraakt. Pas tien dagen later mocht ik het ziekenhuis verlaten met de voorlopige diagnose ARVC (Aritmogene Rechterventrikel Cardiomyopathie). Als afscheidscadeau kreeg ik van het ziekenhuis een ICD geïmplanteerd. Dit ‘cadeau’ heeft mij in de afgelopen 9 jaar toch al twee keer een dienst bewezen door een hartritmestoornis door middel van shocks en anti-pacing weg te werken.

In mijn eerste jaren als ICD-draagster werd ik af en toe gevraagd om mijn verhaal in verschillende implantatiecentra aan ICD-verpleegkundigen te komen vertellen. Zodoende kwam ik met de Stichting ICD Dragers Nederland (STIN)* in aanraking. Ik werd gevraagd om contactpersoon te worden voor jonge ICD dragers. Tevens schreef ik de afgelopen jaren een aantal columns en artikelen voor het STIN Journaal. Samen met lotgenoot Ton organiseer ik al zeven jaar een Jongerendag met als doel jonge ICD dragers op een ongedwongen manier bij elkaar brengen. We merken elk jaar weer dat lotgenotencontact voor deze specifieke doelgroep zo waardevol is. Inmiddels is er ook een Whatsapp groep ontstaan waarin jonge ICD dragers op een laagdrempelige manier een vraag kunnen stellen of een luisterend ‘oor’ kunnen bieden.

Ondersteuning voor mensen met cardiomyopathie

De afgelopen jaren groeide de behoefte om nog meer te willen betekenen voor lotgenoten, maar in welke vorm was me nog niet duidelijk. Ik had dit ook wel een beetje nodig als tegenhanger voor mijn dagelijkse activiteiten in de financiële sector, waar het toch om hele andere zaken gaat. Door mijn inzet voor de STIN leerde ik naast Ton ook Martijn (initiator van de ICD App) kennen. Martijn zit in de STIN redactie met als focus de website. Hij is, net als ik, contactpersoon voor jonge ICD dragers.

Wij zijn alle drie in 1980 geboren, hebben een hartspierziekte geërfd, zijn ICD drager, hebben een druk sociaal leven en een leuke baan, maar voelen ook alle drie de enorme behoefte om er voor lotgenoten te zijn. Het heeft een paar maanden (en heel veel meetings) geduurd voordat we onze plannen en dromen in een vorm goten. Ons doel is eigenlijk simpel en duidelijk: het bieden van ondersteuning, informatie en educatie voor mensen met cardiomyopathie en hun naasten.”

Heartz is voor en door mensen met cardiomyopathie. Kijk voor meer informatie op de site van Heartz. Harteraad en Heartz delen kennis en wisselen ervaringen uit op het gebied van cardiomyopathie.

*De Stichting ICD dragers Nederland (STIN) stopt per 1 januari 2019. In de achterliggende jaren heeft Harteraad samengewerkt met de STIN om de belangen voor ICD-dragers samen zo goed mogelijk te behartigen. Harteraad blijft zich inzetten voor deze doelgroep met bijzondere belangen. Net zoals de STIN behartigt Harteraad hun belangen en geven wij informatie en tips over het leven met een ICD. Sinds 2017 doet Harteraad dit al voor de pacemakerdragers, tot dan toe verzorgd door de aan de STIN gelieerde Stichting Pacemaker dragers Nederland [SPdN].

 

ARVC is een milde tot ernstige verwijding van de rechterhartkamer. De hartspier bestaat dan voor een gedeelte uit vet en bindweefsel. Er kunnen zwakke plekken of uitstulpingen in de spierwand ontstaan. De hartkamer wordt daardoor steeds minder beweeglijk. Dan kan er hartfalen ontstaan. De ziekte wordt vaak ontdekt tussen 15 en 30 jaar, meestal omdat iemand last krijgt van ernstige ritmestoornissen. ARVC kan erfelijk zijn. Ouders met ARVC krijgen het advies hun kinderen te laten testen. De test wordt meestal gedaan als een kind ongeveer 10 jaar is. Maar soms ook al eerder. Dat gebeurt bijvoorbeeld als het kind op hoog niveau wil sporten. Of als mensen in de familie al heel jong klachten kregen.