‘Nieuw platform voor iedereen met een aangeboren hartaandoening’ ‐ Inge van Prooijen, projectmedewerker Harteraad

"Het aanbod voor ondersteuning van ouders en patiënten met aangeboren hartafwijkingen is versnipperd"

  • landelijk
  • Vrouw
  • Harteraad
  • 19-39
  • aangeboren hartafwijking

Inge van Prooijen is projectmedewerker bij Harteraad, voor het project Aangeboren Hartaandoeningen. Zij houdt zich onder andere bezig met TEAMHartvrienden, een website en app speciaal voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een hartafwijking.

Inge: “Het aanbod voor ondersteuning van ouders en (jonge) patiënten met aangeboren hartafwijkingen is versnipperd over verschillende organisaties. Mensen met een aangeboren hartaandoening zijn daar niet bij gebaat. Harteraad heeft daarom het initiatief genomen om hartvrienden.nl te lanceren. Een platform waar organisaties zoals Harteraad, de Hartstichting, Stichting Hartekind, Stichting Heartbeat, de Cyberpoli, Hart4Onderzoek en de PAH zich gezamenlijk voor inzetten en zich laten zien. In het overzicht op de site maken we helder wie wat voor welke leeftijd doet. Naast evenementen en producten willen we ook een helder overzicht creëren voor kennis, onderzoek en resultaten. We willen duidelijkheid bieden aan patiënten, naasten en ziekenhuizen door gezamenlijk de startpagina actueel te houden.

Fotoshoot

Voor deze website hebben we natuurlijk foto’s nodig. Via Facebook en de nieuwsbrief van Harteraad deden we een oproep. We vroegen kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking en hun ouders of ze het gezicht van Harteraad wilden worden. Op deze oproep kwamen heel veel leuke reacties binnen. We willen iedereen bedanken die gereageerd heeft of die de oproep gedeeld heeft!

De fotoshoot vond plaats op 12 januari in de Stay Okay in Bunnik. Met alle modellen maakten we er een hele gezellige dag van. De fotoshoot verliep goed. Net zoals bij alle fotoshoots bestond een deel van de dag uit… wachten, wachten en nog eens wachten. Gelukkig had Stay Okay een hele fijne lunch voor ons klaar staan en heeft vrijwilligster Jacqueline iedereen nog ietsjes mooier gemaakt met de make-up.

Nieuwsgierig geworden? Check dan vanaf 14 februari de website hartvrienden.nl!”

Meer informatie over aangeboren hartaandoeningen

Als ouder van een kindje met een aangeboren hartaandoening heb je waarschijnlijk veel zorgen en vragen. “Waar moet je als ouder op letten als je een kinderdagverblijf op school kiest; hoe geef je je kind een zo normaal mogelijke jeugd; hoe zorg je voor een onbezorgde vakantie?” Harteraad geeft betrouwbare informatie rondom het leven met een aangeboren hartaandoening, praktische tips en ondersteuning.