‘Mijn ICD beschouw ik inmiddels als vriendin’ ‐ Joyce

‘Ik was zo blij dat er iets bij me was ontdekt. Zie je wel dat ik niet gek ben!’

  • landelijk
  • Vrouw
  • Patiënt
  • 19-39
  • cardiomyopathie
  • leefstijl
  • diagnose

Nog maar 23 was ze, toen bij Joyce (38) een hartafwijking werd geconstateerd. Daarvoor had ze al klachten die niemand kon plaatsen. Ze viel vaak flauw tijdens het hockeyen. ‘Ik was zo blij dat er iets bij me was ontdekt. Zie je wel dat ik niet gek ben!’

‘Heel lang werden mijn klachten weggewuifd door cardiologen. Het zou psychisch zijn; ik was te jong, had waarschijnlijk voor het sporten te weinig gegeten. Ze hadden wel een “ruisje” gehoord, maar dat was geen aanleiding voor verder onderzoek. Ondertussen was ik angstig, ik durfde nergens meer vol gas op te geven. Met een verhuizing naar een andere woonplaats, veranderde ik ook van huisarts. Die verwees mij door naar een ander ziekenhuis. En daar bleek uit onderzoeken dat ik hartritmestoornissen heb. Het gevolg van een erfelijke aandoening van de hartspier: aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie, kortweg ARVC. Bij deze aandoening verandert spierweefsel voor een deel in vet- of bindweefsel. In het ziekenhuis kreeg ik een ICD, een inwendige defibrillator,
geplaatst.’

Niet meer durven douchen

‘Met de ICD ging het bijna een jaar lang goed; ik kon werken en op vakantie. Totdat ik ineens op willekeurige momenten last kreeg van shocks: een klap op de borst, flits voor de ogen, duizeligheid. Maar het was vooral de angst die overheerste. Mijn medicatie werd bijgesteld, en beetje bij beetje ging het beter. Daarvóór heb ik bijna 6 maanden in een revalidatiecentrum gelegen. Ik durfde zelfs niet meer te lopen. Het vertrouwen in mijn lichaam was helemaal weg. Eenmaal thuis kreeg ik gelukkig hulp, want zelfs douchen durfde ik niet meer alleen.’

Mijn ICD heet Bea

‘Het ging pas echt goed, toen ik mijn huidige man leerde kennen. Hij nam mij op sleeptouw. We maakten zelfs een roadtrip door Amerika. Iets wat ik eerder niet durfde. Ik bereidde me voor op alle worstcasescenario’s, wilde weten waar ziekenhuizen in de buurt waren. Uiteindelijk kwamen we zelfs op totaal verlaten plekken. Dat was een overwinning op mezelf. Ook ben ik na de drie maanden revalidatie bij CAPRI Hartrevalidatie met andere hartpatiënten gaan bewegen. Het is goed om te blijven sporten, ook al kost het je soms veel energie. Ik doe dit nog steeds twee keer in de week. En hoewel ik al in 2006 ben afgekeurd, werk ik als vrijwilliger bij STIN, Stichting ICD dragers Nederland. Verder ben ik vrijwilliger op een kinderdagverblijf en fotomodel voor Harteraad. Blijf in beweging, ontmoet andere mensen. Dat is wat ik lotgenoten graag wil meegeven. Een andere tip komt via mijn cardioloog, die zei: “Beschouw je ICD als vriendin, die hoort nu bij je.” Inmiddels zie ik dat ook zo. Ik heb mijn ICD zelfs een naam gegeven: Bea. Vernoemd naar mijn huisarts.’

Harteraad beweegpartners

Nadat je behandeld bent, volgt een periode van revalidatie. Eerst onder begeleiding, daarna moet je het zelf doen. Maar heb je wel voldoende vertrouwen in je lijf? Hoe ver kan je gaan? Wat zijn goede oefeningen voor jou? Harteraad werkt met ruim 230 gecertificeerde beweegpartners door het hele land. Zodat jij op een veilige manier kan bewegen. Kijk op de Hart&Vaatwijzer om een beweegpartner bij jou in de buurt te vinden.

Vida: magazine voor mensen met hart- en vaataandoeningen

Dit interview verscheen eerder in Vida nr. 2 (2018), het lifestylemagazine van Harteraad. Vida is voor iedereen die te maken heeft met een hart- en vaataandoening: patiënten, naasten en geïnteresseerden. Vida bevat informatie en achtergronden over serieuze kwesties in begrijpelijke taal. Voor maar € 22,50 per jaar word je lid van Harteraad en krijg je Vida thuisgestuurd. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt het lidmaatschap, vraag dit na bij je zorgverzekeraar.