‘Een leven lang met aangeboren hartafwijking’ ‐ Heleen

''Het blijft een leven met up en downs,een onzekere toekomst met tranen van vreugde en verdriet''

  • landelijk
  • Vrouw
  • Naaste
  • 40-59
  • aangeboren hartafwijking
  • zelfstandiger verder

Heleen is de moeder van Lynn. Eerder deelde Lynn haar ervaringsverhaal over haar aangeboren hartafwijking bij ons. Heleen vertelt hoe het is om als moeder je kind te zien worstelen met alle problemen die bij een hartafwijking horen. 

“Jullie dochter heeft een complexe hartafwijking”. Nu ik de woorden opschrijf, besef ik me dat ik het nog steeds voel. Een doffe leegte met dreunende woorden, alsof je je even ergens anders begeeft daar waar geen kleuren zijn.

De vroege jeugd

En dat is dus al twintig jaar geleden, ongelofelijk wat gaat dat snel! De eerste vier jaar van Lynns leven zijn erg spannend geweest. Je leeft van het ene naar het andere moment, van wachtlijsten naar operaties. Gelukkig reageerde Lynn redelijk goed op al haar operaties en knapte ze over het algemeen weer snel op. Ze ontwikkelde zich goed en hielp ons met haar vrolijke ondernemende blik door deze tijd.De moeder van Lynn

We leven nu in een soort rustfase en we hopen dat het levenslang zo mag voelen. Nu ik alles rustig kan overdenken, prijs ik me gelukkig. Gelukkig en dankbaar, omdat de artsen Lynn hebben kunnen opereren, dat zij hierdoor tot nu toe een redelijk normaal leven leeft.

Verlof

Inmiddels hebben we afscheid genomen van het Sophia kinderziekenhuis. Lynn gaat nu naar de poli voor volwassenen. Lynn heeft nog steeds graag dat ik meega naar de cardioloog, het is een terugkomend feit in ons leven. Je voelt dat de spanning en stress weer toenemen naarmate de datum in zicht komt. En daarna meestal nog de opluchting… Zo, weer een jaar op verlof. Zo gaat het al twintig jaar en zo zal het blijven gaan. Zowel voor haar als voor mij.

Iedere levensfase heeft zo zijn problemen, ook voor een hartpatiënt. Soms verlang ik toch zo naar de tijd dat we moeilijke momenten nog konden oplossen met toverzalf en wat plak en knip werk. Zo kon ik Lynn voorbereiden op een opname, door samen een boekje te knutselen van de informatie die we van het ziekenhuis kregen. Een bellenboekje maken met haar medicijnen en belangrijke telefoonnummers. ’s Avonds bij haar in bed kruipen als ik zag dat ze het moeilijk had.

Zelfstandig

Nu ze volwassen is, heeft ze niet altijd meer de steun van haar moeder nodig. Ze zoekt dingen zelf uit. Lynn weet inmiddels meer te vertellen over het menselijk lichaam dan ik. Soms worstelt ze en zie ik haar trots weer boven komen. En af en toe loop ik weer eens even ’s avonds haar kamer binnen, kruip in haar bed en zeg even niets. Vaak gaan er dan tranen rollen en weet ik dat ik het weer goed heb gezien. Mijn vechtertje doet het liefst alles zelf. Af en toe dring ik even mijn schouder op.

Het leven gaat gewoon door. Het is voor haar net even iets lastiger en zwaarder dan voor de meeste leeftijdsgenoten. Lynn leeft veel doordachter en dat geeft ook wel meer stress. Ik ben vaak ook dubbel trots op haar als ik zie hoe ze daar allemaal mee omgaat. En ook op wat ze mij allemaal nog toevertrouwt.

Het blijft een leven met up en downs, een onzekere toekomst met tranen van vreugde en verdriet.

Pluk de dag

Pas geleden kwam ze weer aan met een van haar wijze opmerkingen: “Mam ik ben nu al twintig he, dat is al best oud! Ik voel me nu nog goed en ik heb besloten dat ik naar zoveel mogelijk festivals en optredens ga zoveel ik kan, nu het nog kan! Ik zei: “Natúúrlijk meid, dat moet je zeker doen”. Maar binnenin breek ik dan, omdat ik weet wat deze woorden betekenen en hoe ze daar over nadenkt. Dat is nou een HARTleven.

Moeder en dochter samen op het Hartvrienden Event 5-12 jaar, 16 september 2017 in het Aviodrome. Lynn schreef ook een blog over het sportevent van Hartvrienden op 15 april 2018.

Per jaar worden in Nederland ongeveer 1.300 tot 1.400 baby’s geboren met een hartaandoening. Dit varieert van een kleine bouwfout tot complexe afwijkingen. Als ouder van een kindje met een aangeboren hartaandoening heb je waarschijnlijk veel zorgen en vragen. Harteraad geeft betrouwbare informatie rondom het leven met een aangeboren hartaandoening, praktische tips en ondersteuning.