‘Ik wilde vroeger altijd anders zijn, maar nu ik anders ben, wil ik best graag weer normaal zijn’ ‐ Berrit

‘Na de operatie was ik veel gevoeliger, en huilde ik opeens bij het kijken van een film’

  • landelijk
  • Vrouw
  • Patiënt
  • 19-39
  • ziekte van Takayasu
  • leefstijl
  • zelfstandiger verder

‘Het begon in 2008, toen ik duizelig werd tijdens de warming up voor mijn wekelijkse voetbalwedstrijd. Ik kreeg het steeds vaker en dacht dat het ijzertekort was of gewoon het begin van een winterdip. Totdat ik op een dag vanuit mijn huis naar de bus liep. Ik werd duizelig, maar vooral ook erg kortademig. Alles draaide. Ik kon gelukkig steunen op een stenen muurtje voordat ik op de grond viel. Langzaam trok het weg. Maar bij elke inspanning gebeurde het weer. Daarom ging ik toch naar de dokter. Daar werd ik direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. De fietstest werd abrupt beëindigd, ik kreeg een rolstoel onder mijn kont geschoven en binnen een paar uur was één van mijn aderen voorzien van een stent.

Op dat moment was ik net 19 jaar, super fit en was het revalideren voor mij een ‘eitje’. Jammer genoeg kwam de duizeling na zes weken terug. Niemand die me geloofde en mensen vertelden mij dat het tussen mijn oren zat. Ik was toch niet gek? Stiekem ging ik naar buiten om sprintjes te trekken om te voelen wat ik voelde. Ondanks dat mijn vertrouwen in mijn lichaam door de vernauwing zwaar beschadigd was, geloofde ik nog voldoende in mijzelf. Ik ging terug naar de dokter. Het bleek dat de vernauwing zich door de stent heen werkte. Ik kreeg de keus; een stent met medicatie erbij, of een open hart operatie. Voor mij was het duidelijk; ik had geen vertrouwen meer in een stent, dus ik ging voor de operatie. Ik kreeg twee bypasses/omleidingen.

Alleen

Berrit heeft de zeldzame vaataandoening TakayasuDe operatie veranderde mij. Ik voelde me zwak en sterk tegelijk. In het begin kon ik niet kijken naar mijn operatiewond. Douchen was een hel. Omdat ik altijd T-shirts met een V-hals droeg, voelde ik elke blik op mijn borst branden. Dat maakte me onzeker. Ik wist dat iedereen wat dacht, maar niemand het met me deelde. Ik voelde me ontzettend alleen, omdat ik dacht dat niemand me begreep. Na de operatie was ik ook veel gevoeliger, en huilde ik opeens bij het kijken van een film. Op een forum wilde ik toen nog niet, omdat ik vooral wilde dat mijn vrienden en familie mij begrepen. Maar ik denk dat het niet te begrijpen is als je niet hetzelfde meemaakt. Al deed iedereen oprecht zijn best.

Op zoek naar een andere weg. Mijn manier van uiten werd: feesten. Terwijl ik zag dat dát mijn omgeving het meest pijn deed. Onverstandig doen na zo’n ingreep en verder weg dwalen van mijn gevoel. Ze begrepen me minder en minder. Totdat ik begon te schrijven over wat ik voelde, dacht en meemaakte. Hierdoor verbeterde de connectie. Het deed mij goed om mezelf te kunnen uiten. En mijn familie begreep beter wat in mijn hoofd omging. Naast de onzekerheid, eenzaamheid en onbegrip voelde ik me toch sterk. Puur omdat ik voelde en wist dat ik er bovenop zou komen. En dat is gebeurd, al was het een harde strijd.

Ontploft lichaam

Nu tien jaar later, blijkt de strijd nog steeds niet gestreden. Sterker nog, blijkbaar is het een strijd die nooit stopt. Het is nu mijn halsslagader die voor 85% dicht zit, weer door ontstekingen. Na meerdere onderzoeken te hebben gehad, blijkt het dat ik Takayasu heb. Dit is een zeldzame vaatontsteking die de grote slagaderen aantast. Tot nu toe word ik behandeld met prednison. In het begin echt een geweldige drug, daarna slaat de vermoeidheid toe, zijn mijn gezicht en lichaam opgeblazen en bij elke inspanning heb ik spierpijn. In tegenstelling tot vroeger leeft iedereen mee, maar begrijpen blijft lastig. Mij zeker voelen, moet ik zelf blijven doen. Al is dat knap lastig met zo’n ontploft lichaam. Wat mijn nieuwe wondermiddel is, is te kijken wat ik wél kan en wat ik wél heb. Mijn vrienden, mezelf, familie, de prachtige natuur en nieuw ontdekte talenten. Blijven zoeken naar dingen waar ik voor op wil staan. Ik schrijf nu aan een gedichtenbundel, te volgen op Instagram via @berryfromtheblok. Want schrijven helpt nog steeds. Echt, ik hou verdomd veel van het leven. Want het leven biedt zelfs naast deze ellende ontzettend veel moois.

‘Ik wilde vroeger altijd anders zijn, en nu dat zo is omarm ik het, want dat maakt wie ik ben.’

Wil jij in contact komen met gelijkgestemden?

Wil je graag in contact komen met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jij? Laat het ons weten, dan zoeken wij iemand wiens ervaring aansluit bij de jouwe. Stuur een e-mail.