‘Eigen research heeft mij gered’ ‐ Anita

"Laat je niet afpoeieren als de klachten aanblijven. Ga op zoek naar verhalen van lotgenoten"

  • landelijk
  • Vrouw
  • Patiënt
  • 19-39
  • rechten
  • behandeling

Na een behandeling voor spataderen in haar buik krijgt Anita (30) alleen maar meer klachten. Ze blijkt twee zeldzame aandoeningen te hebben: het Nutcracker syndroom en Median Arcuate Ligament Syndrome Coeliaca (MALS).

“Tijdens en na mijn zwangerschap had ik allerlei vreemde klachten, zoals trombose in mijn bekken en linkerbeen. Later kreeg ik vreemde buikklachten. Een spatader in mijn buik vertelden de artsen. Na een operatie werden mijn klachten alleen maar erger. Nog maar 30 jaar was ik, en aan een rolstoel gebonden. Ik had een zwaar gevoel in de onderbuik, onderrug en in beide benen. Staan, zitten en eten was vrijwel onmogelijk. Door de voortdurende pijn was ik amper in staat voor mijn dochter te zorgen. De artsen konden niets vinden. Dan begin je toch aan jezelf te twijfelen. Zou het tussen mijn oren zitten?”

Zeldzaam
“Ik struinde het internet af en kwam er achter dat de klachten iets met mijn vaten te maken konden hebben. Ik kwam in contact met lotgenoten met dezelfde klachten. Zij hadden zich laten diagnosticeren in een Duits ziekenhuis. Daar kwam ik er na tweeënhalf jaar achter wat ik heb: MALS én het Nutcracker syndroom, twee zeldzame aandoeningen. Ik moest huilen van geluk. Eindelijk duidelijkheid! Uiteindelijk ben ik voor beide aandoeningen geopereerd in Duitsland. Mijn klachten zijn verminderd, maar mijn spierkracht en conditie moet ik opbouwen.”

Ga op zoek
“Het doet mij veel pijn dat ik niet de moeder en vrouw kon zijn voor mijn dochter en echtgenoot. Mijn man werd mijn mantelzorger. Ik heb zo veel moeten missen. Daarom wil ik vrouwen waarschuwen; laat je niet afpoeieren door de gynaecoloog als de klachten aanblijven. Vermoed je een ziekte? Ga op zoek naar verhalen van lotgenoten.”

Het Nutcracker syndroom is een ernstig vaatprobleem, waarbij de nierader beklemd zit tussen de darmslagader en de slagader die de darmen van bloed voorziet en de aorta. Dit kan ook de oorzaak zijn voor spataderen in de buik. Bij Median Arcuate Ligament Syndrome Coeliaca (MALS) wordt de maagleverslagader afgekneld, doordat deze wordt weggedrukt door de middenrifspier. De klachten zijn onder meer misselijkheid, overgeven, buikpijn (al dan niet na het eten, of na inspanning).

In Vida, het lifestylemagazine van Harteraad, staat een dossier over zeldzame hart- en vaataandoeningen. Het magazine bevat ook andere informatie en achtergronden over hart- en vaatziektes: serieuze kwesties in begrijpelijke taal. Voor maar € 22,50 per jaar word je lid van Harteraad en krijg je Vida driemaal per jaar gratis thuisgestuurd. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt het lidmaatschap, informeer bij je zorgverzekeraar.

Blader hier de laatste Vida door: