‘‘Dromen en ambities geven perspectief’’ ‐ Martijn

'De ICD-app geeft informatie voor de verschillende fases die je als drager doorloopt'

  • landelijk
  • Man
  • Patiënt
  • 19-39
  • cardiomyopathie
  • leefstijl

Een hartaandoening geeft je een beperking, maar mag je niet beperken in het najagen van je doelen. Dat vindt Martijn Kampshoff (37). Het gaf hem zelfs een nieuw doel: hij ontwikkelde een app om ICD-dragers te informeren.

Persoonlijk

‘Mijn vrouw en ik hebben net een tweede dochter gekregen. Er is dus veel vreugde in huis! Het is weer even zoeken naar een ritme. We hebben een druk leven met een eigen bedrijf en kinderen. Ik vind het belangrijk om daarin de balans te vinden. Dat doe ik door bewust na te denken over waar ik mee bezig ben en wat ik belangrijk vind. Het leven bestaat uit verschillende elementen die belangrijk zijn: werk, familie, vrienden, hobby’s, die probeer ik op een goede manier te doseren.’

Openhartoperatie

‘Ik heb erfelijke Hypertrofische Obstructieve Cardiomyopathie, dit is een verdikking van de hartspier. Toen mijn moeder een hartstilstand kreeg, werd bij haar de diagnose gesteld. Ik ben ook
onderzocht en al snel bleek dat ik hetzelfde had. Vijf jaar geleden verslechterde mijn kwaliteit van leven. De linkerhartkamer was zo vernauwd, dat het bloed niet goed de aorta in stroomde. Dit leidde tot zuurstoftekort, ritmestoornissen, vermoeidheid en daardoor ook neerslachtigheid. Er is preventief een ICD geplaatst. Een ICD is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. Het geeft een schok waarmee het normale hartritme herstelt en een hartstilstand wordt voorkomen. Toch was hiermee de oorzaak van het probleem nog niet weggenomen. Daarom heb ik ook een openhartoperatie ondergaan om de hartspier te verkleinen. Dat is succesvol verlopen.’

Sterke vrouw

‘Ziekte en dood horen onvermijdelijk bij het leven. Dat brengt angst met zich mee, maar toch kan ik nu vrij zorgeloos leven. Ik weet dat de ICD ingrijpt als er iets gebeurt. Ik accepteer mijn lichaam zoals het is en weet dat mijn hartaandoening beperkingen met zich meebrengt. Toch vind ik dat dromen en ambities moeten blijven bestaan om perspectief te houden. Als je veel energie stopt in het waarmaken van je doelen, krijg je daar altijd iets voor terug. Gelukkig heb ik ook een sterke vrouw naast me die me helpt om mijn doelen te bereiken.’

Professioneel

‘Ik heb een economische achtergrond en ben na mijn studie vrij snel ondernemer geworden. Mijn vrouw en ik hebben samen een marketing- en communicatiebureau dat bestaat uit een team van acht mensen. We ontwikkelen marketing- en communicatiestrategieën voor financiële en logistieke bedrijven over de hele wereld. Ook verzorgen we de software implementatie trajecten die daarbij komen kijken.’

Het doel dichtbij houden

‘Toen bij mij de diagnose werd gesteld en er een ICD geplaatst werd, merkte ik dat er weinig informatievoorziening was voor ICD-dragers. Ik wist dat ik daar vanuit mijn werk iets mee kon doen en daarmee van betekenis kon zijn voor anderen. Het was een doel wat dicht bij mezelf lag, zowel persoonlijk als professioneel. Ik kon zowel mijn ervaring als patiënt gebruiken als de vaardigheden die ik heb.’

ICD-app

‘Het heeft een jaar geduurd om de app te ontwikkelen in samenwerking met cardiologen en patiëntengroepen. De ICD-app geeft informatie voor de verschillende fases die je als drager doorloopt. Waar moet je aan denken na de operatie, tijdens revalidatie als je weer aan het werk gaat of op reis? Waar moet je rekening mee houden als je zwanger bent en hoe zit het met autorijden? Het is een doorzoekbaar handboek geworden. Daarnaast heeft de app als doel om ICD-dragers gelijkwaardig gesprekspartners te laten zijn met gezondheids-professionals. De cardiologen blijven betrokken bij de app en beantwoorden ook vragen van gebruikers. Inmiddels zijn er 7500 patiënten die de app gebruiken. Het geeft een goed gevoel dat we deze mensen kunnen helpen. Door deze app ben ik nu professioneel ook meer in het zorgveld gekomen.’

De ICD App is via iTunes gratis te downloaden voor de iPhone en de iPad. Via Google Playstore is de App voor Android smartphones te downloaden.

Dit interview verscheen in Vida 1 – 2018, in de rubriek Persoonlijk & Professioneel.