‘TEAMHartvrienden app nu ook voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking’ ‐ Manon van der Giessen

Het is geweldig dat de leeftijd van de appgebruikers omhoog gaat, want voor mij begint het leven nu pas écht. En ik kan wel een steunend helpend groepje met gelijkgestemden gebruiken.

  • landelijk
  • Vrouw
  • Patiënt
  • 19-39
  • aangeboren hartafwijking
  • erfelijk

“Je 18e verjaardag is officieel het beginpunt van volwassenheid. Vanaf dat moment krijg je langzaam maar zeker een partij verantwoordelijkheden. Verantwoordelijkheden die van mij echt nog wel weg hadden mogen blijven. Ik vind vrijwel alles wat komt kijken bij volwassen worden moeilijk. Ik was net blij dat ik, met mijn hartafwijking, door hard werken, inzet en energie mijn school was  doorgekomen, moest ik alles opeens alleen gaan doen! Helemaal alleen! Want zo hoort dat als volwassene; je eigen baan, je eigen huis, je eigen boontjes die je zelf hebt gekocht en dan moet gaan doppen voor je eigen avondeten.

Kinderziekenhuis naar ziekenhuis

Eigenlijk begonnen die veranderingen voor mij, als iemand die geboren is met een hartafwijking, net wat eerder. Op de dag dat ik van het kinderziekenhuis naar het ‘ziekenhuis van de volwassenen’ werd gestuurd. Waar mijn  ouders niet meer mee naar binnen mochten bij een ECG, ik een nummertje trok en op mijn beurt wachtte. Van de kindercardioloog kreeg ik nog net voor vertrek het gesprek  over de bloemetjes en de bijtjes. En als dame betekende dit dat ik het vriendelijke advies kreeg  op te passen met seks, want zwanger worden en kinderen krijgen werd voor mij nog een moeilijk verhaal. Al ging dit verhaal, op mijn vijftiende, het ene oor in en het ander weer uit.

Volwassen problemen

Om mijn volwassen verantwoordelijkheden nog even uit te stellen, ging ik eerst een paar jaar naar het buitenland om daar te studeren. Ik kwam terug met een liefdessouvenir in de vorm van een Chinese man. Opeens waren de jaren stiekem voorbij gevlogen en dacht ik terug aan het gesprek met de kindercardioloog. Geen kinderen. Maar er was juist niets dat ik liever wilde dan moeder worden.

De emoties liepen hoog op. Zo hoog dat mijn hart ritmisch begon te storen. Soms wel tien uur achter elkaar. Ik werd bang, ik zag het echt niet meer zitten. Of eigenlijk juist wel, want ik bleef maanden, jaren achter elkaar binnen zitten. Ik kon geen kinderen krijgen, ik kon geen fulltime baan aan, ik had een man die moet wennen aan Nederland en daarbij vond ik er eerlijk gezegd zelf ook weinig aan. Konden we niet even terug in de tijd? Weer Spaans studeren in Spanje? Gewoon naar school en verder niet te veel hoeven. Heer-lijk!

TEAMHartvrienden app

Maar ik zit in Nederland, thuis op de bank, want ik durf niet meer naar buiten. Ik zie het filmpje van De TEAMHartvrienden app en ben direct onder de indruk van de kracht die de jongeren met hartafwijking op dit filmpje uitstralen. Tjeetje, en ik zit hier maar een beetje op de bank. “Klaar ermee!” besluit ik. Al voelt het alsof ik in mijn volwassenheid en zelfstandigheid wat achterloop, ik besluit dat het vanaf nu anders moet. Als jongeren van een jaar of dertien zo krachtig kunnen zijn, dan kan ik dat ook.

De app is op dat moment voor de leeftijd van 12 t/m 18 jaar en ondertussen ben ik al 33, dus ik behoor niet echt tot de juiste doelgroep. Wat ik mij wel gelijk duidelijk was: Jong en wat ouder hebben elkaar nodig. Kunnen van elkaar leren en inspireren.

Ondertussen is mijn Chinese man terug naar China, heb ik een parttime baan, voel ik mij alleen en vraag mij geregeld af: Hoe? Hoe ga ik dit in hemelsnaam zelf fixen? Met mijn ander soort energie? Met mijn boodschappen?  Hashtag #Hoedan?

Ik weet het soms echt niet. Het voelt nog steeds alsof ik wat achter loop. Aan snel lopen doe ik sowieso niet met dit hart. Ik heb het lang genoeg uitgesteld om aan mijn volwassen leven te  beginnen. Ook het punt van deze blog laat op zich wachten. Het is geweldig dat de leeftijd van de app omhoog gaat, want voor mij begint het leven en de moeilijkheden nu pas. En ik kan wel een steunend helpend groepje met gelijkgestemden gebruiken.”

Bekijk hier de vlog van Manon over de TEAMHartvrienden app:

TEAMHartvrienden: Voor iedereen met een aangeboren hartafwijking

TEAMHartvrienden is een website en app voor iedereen met een aangeboren hartafwijking. Via TEAMHartvrienden kunnen je eenvoudig met elkaar in contact komen, ervaringen delen en vragen stellen aan elkaar en aan experts. Lees meer over TEAMHartvrienden