Landelijke patiëntendag ROW/HHT

Last van bloedneuzen? Kom naar de Landelijke patiëntendag ROW/HHT

Harteraad en het ROW-team van het St. Antonius Ziekenhuis organiseren de 11landelijke ROW-Patiëntendag. Deze dag vindt plaatst op zaterdag 2 november 2019 in het conferentiecentrum Zonheuvel in Doorn.

Wat is de ziekte van  ROW/HHT?

Rendu-Osler-Weber (oftewel hereditaire hemorrhagische teleangiëctasieen – HHT)  is een zeldzame, erfelijke, autosomaal dominante vaatziekte die gekenmerkt wordt door gemakkelijk bloedende vaatverwijdingen in de huid, slijmvliezen en andere organen. Er ontstaan directe verbindingen tussen slagaders en aders omdat de haarvaten ontbreken. De vaatmalformaties kunnen zowel klein als groot zijn. De kleine zijn te vinden in maag en darmen, maar veelal in het mond-, neus- en keelgebied. Bijna alle ROW-patiënten hebben al dan niet ernstige neusbloedingen. Het is dan ook zaak om bij een bloeding van 30 minuten naar een Universitair Medisch Centrum te gaan voor spoedbehandeling door een in ROW gespecialiseerde KNO-arts. Helaas zijn niet alle huisartsen(-posten) bekend met deze aandoening. Grote bloedvatafwijkingen zijn soms gelokaliseerd in hersenen en lever, maar meestal in de longen. Dit laatste is een levensgevaarlijke situatie omdat geïnfecteerd materiaal niet door haarvaten van de long kan worden weggevangen en hersenontsteking kan veroorzaken.

Programma 

Het programma bestaat onder andere uit presentaties van het laatste nieuws van het wereldcongres ROW/HHT, dat plaats vond in juni 2019. Daarbij bleek dat de resultaten van recent mondiaal klinisch onderzoek nieuwe inzichten bieden in de beste manier om ROW/HHT te diagnosticeren en te behandelen. Per onderdeel zal er voldoende gelegenheid zijn tot het stellen van vragen. Het programma wordt afgesloten met een vragenuurtje met het artsenpanel en om 17.00 uur gevolgd door een informeel samenzijn met een drankje en hapje. In 2017 vond het voorlaatste ROW/HHT congres plaats. Wij interviewden toen dr. Mager, longarts en gespecialiseerd in ROW. Lees hier het interview ‘Door alle kleine stapjes bereiken we voor de ROW-patiënt veel’.

De toegang is gratis.  De inloop begint om 12.00 uur en de aanvang van het programma is om 13.00 uur. Bel voor meer informatie: tel. 088-1111600.

Ik wil mij aanmelden voor de landelijke patiëntendag ROW/HHT op zaterdag 2 november 2019

  • We gebruiken je e-mailadres om je een bevestiging te sturen.