Landelijke patiëntendag ROW/HHT

Last van bloedneuzen? Kom naar de Landelijke patiëntendag ROW/HHT

Harteraad en het ROW-team van het St. Antonius Ziekenhuis organiseren de 11landelijke ROW-Patiëntendag. Deze dag vindt plaatst op zaterdag 2 november 2019 in het conferentiecentrum Zonheuvel in Doorn.

Wat is de ziekte van  ROW/HHT?

Rendu-Osler-Weber (oftewel hereditaire hemorrhagische teleangiëctasieen – HHT)  is een zeldzame, erfelijke, autosomaal dominante vaatziekte die gekenmerkt wordt door gemakkelijk bloedende vaatverwijdingen in de huid, slijmvliezen en andere organen. Er ontstaan directe verbindingen tussen slagaders en aders omdat de haarvaten ontbreken. De vaatmalformaties kunnen zowel klein als groot zijn. De kleine zijn te vinden in maag en darmen, maar veelal in het mond-, neus- en keelgebied. Bijna alle ROW-patiënten hebben al dan niet ernstige neusbloedingen. Het is dan ook zaak om bij een bloeding van 30 minuten naar een Universitair Medisch Centrum te gaan voor spoedbehandeling door een in ROW gespecialiseerde KNO-arts. Helaas zijn niet alle huisartsen(-posten) bekend met deze aandoening. Grote bloedvatafwijkingen zijn soms gelokaliseerd in hersenen en lever, maar meestal in de longen. Dit laatste is een levensgevaarlijke situatie omdat geïnfecteerd materiaal niet door haarvaten van de long kan worden weggevangen en hersenontsteking kan veroorzaken.

Programma 

12.00 uur Registratie en ontvangst met koffie en thee
13.00 uur Opening en huishoudelijke mededelingen door mevr. Anke Vervoord, directeur Harteraad
13.10 uur Internationaal nieuws congres in juni 2019, door drs. R.J. Snijder, longarts St. Antonius Ziekenhuis
13.30 uur Nieuwe richtlijnen in ontwikkeling en presentatie van de Cure HHT Backpack health app – een moderne versie van het medisch paspoort. Graag je mening over de eventuele toepassing ervan, door dr. J.J. Mager, longarts St. Antonius Ziekenhuis
13.50 uur De SAIPAN studie: internationaal onderzoek naar het effect van octreotide op darmbloedingen bij ROW/HHT, door dr. E. van Geelen, MDL-arts en drs. L. Goltstein, arts-onderzoeker Radboud UMC
14.10 uur Behandeling bloedneuzen, door drs. F. Disch en dr. R. Nelissen, KNO-artsen St. Antonius Ziekenhuis

14.30 uur Pauze met koffie en thee

15.00 uur Uit het laboratorium: nieuwe ontwikkelingen en inzichten m.b.t. ROW/HHT, door dr. V. Orlova en prof. dr. C. Mummery, LUMC
15.20 uur Uit het laboratorium: ontwikkeling nieuw medicijn voor ROW/HHT, door dr. F. Lebrin en prof. dr. C. Mummery, LUMC
15.40 uur Tacrolimus studie, door drs. S. Kroon, arts-onderzoeker St. Antonius Ziekenhuis
16.00 uur Het Kees Westermann Fonds / Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO), door mr. H.C. van Beek, bestuurslid
16.10 uur Maureen Furda vertelt hoe zij na het overlijden van haar oma, ROW-patiënte, met haar damesvoetbalteam een bedrag van 1.000 euro bij elkaar speelde voor het Kees Westermann Fonds
16.15 uur Vragen aan panel
17.00 uur Sluiting
17.05 uur Drankje en lotgenotencontact

Er is voldoende gelegenheid tot het stellen van vragen. De dagvoorzitter is Anke Vervoord, directeur Harteraad.

In 2017 vond het voorlaatste ROW/HHT congres plaats. Wij interviewden toen dr. Mager, longarts en gespecialiseerd in ROW. Lees hier het interview ‘Door alle kleine stapjes bereiken we voor de ROW-patiënt veel’.

Ik wil mij aanmelden voor de landelijke patiëntendag ROW/HHT op zaterdag 2 november 2019

  • We gebruiken je e-mailadres om je een bevestiging te sturen.