Landelijke patiëntendag ROW/HHT

Last van bloedneuzen? Kom dan naar de Landelijke patiëntendag ROW/HHT

Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte van Rendu-Osler-Weber vestigen wij nu al uw aandacht op de 11landelijke ROW-Patiëntendag, georganiseerd door Harteraad en het ROW-team van het St. Antoniusziekenhuis. Deze dag vindt plaatst op zaterdag 2 november 2019 in het conferentiecentrum Zonheuvel in Doorn.

Wat is de ziekte van  ROW/HHT?

Rendu-Osler-Weber(ofwel hereditaire hemorrhagische teleangiëctasieen – HHT)  is een zeldzame, erfelijke, autosomaal dominante vaatziekte die gekenmerkt wordt door gemakkelijk bloedende vaatverwijdingen in de huid, slijmvliezen en andere organen. Er ontstaan directe verbindingen tussen slagaders en aders omdat de haarvaten ontbreken. De vaatmalformaties kunnen zowel klein als groot zijn. De kleine zijn te vinden in maag en darmen, maar veelal in het mond-, neus- en keelgebied. Bijna alle ROW-patiënten hebben al dan niet ernstige neusbloedingen. Het is dan ook zaak om bij een bloeding van 30 min. naar een Universitair Medisch Centrum te gaan voor spoedbehandeling door een in ROW gespecialiseerde KNO-arts. Helaas zijn niet alle huisartsen (-posten) bekend met deze aandoening. Grote bloedvatafwijkingen zijn soms gelokaliseerd in hersenen en lever maar meestal in de longen. Dit laatste is een levensgevaarlijke situatie omdat geïnfecteerd materiaal niet door haarvaten van de long kan worden weggevangen en hersenontsteking kan veroorzaken.

Programma 

Het programma bestaat onder andere uit presentaties van het laatste nieuws van het wereldcongres ROW/HHT, dat plaats vond in juni 2019. Daarbij bleek dat de recente resultaten van mondiaal klinisch onderzoek nieuwe inzichten bieden in de beste manier om ROW/HHT te diagnosticeren en behandelen. Per onderdeel zal er voldoende gelegenheid zijn tot het stellen van vragen. Het programma wordt afgesloten met een vragenuurtje met het artsenpanel en om 17.00 uur gevolgd door een informeel samenzijn met een drankje en hapje.

De toegang is gratis.  De inloop begint om 12.00 en de aanvang is om 13.00.

Voor meer informatie: tel. 088-1111600

Ik wil mij aanmelden voor de landelijk patiëntendag ROH/HHT op zaterdag 2 november 2019

02-11-2019 Landelijke patiëntendag ROW/HHT in Doorn

  • We gebruiken je e-mailadres om je een bevestiging te sturen.